Vladislav, il piccolo pugile che sogna di camminare libero

Ha quattro anni, ha imparato a camminare più tardi degli altri bambini e ancora oggi ogni gradino, ogni corsa e persino una passeggiata all’aperto possono diventare una piccola impresa. Eppure Vladislav Alkhimov ha trovato il modo di salire sul ring: pratica pugilato adattato, gioca, scherza con i cugini e continua a mettere alla prova un corpo che spesso gli impone limiti che la sua voglia di muoversi sembra non voler accettare.

È per aiutarlo a guadagnare un po’ di quella libertà che per molti bambini è scontata che Fondazione Adamant ha deciso di intervenire, sostenendo il costo di una delicata operazione chirurgica in Grecia. La Fondazione con sede a Ferrara ha già versato 15mila euro alla clinica che prenderà in cura Vladislav e ha avviato una raccolta fondi per completare il finanziamento dell’intervento e del successivo percorso terapeutico.

“Crediamo che ogni bambino debba avere l’opportunità di sviluppare al meglio le proprie capacità e costruire un futuro il più possibile autonomo”, spiega Roberto Marchetti, presidente di Fondazione Adamant. “Vladislav ha dimostrato una forza e una determinazione fuori dal comune e qualità come queste meritano di essere accompagnate da un aiuto concreto”.

La storia del bambino è cominciata con una diagnosi difficile da trovare. Nei primi mesi Vladislav cresceva apparentemente come i suoi coetanei: sorrideva, gattonava e giocava. Intorno ai sette mesi, però, i genitori Ekaterina e Dmitry iniziarono ad accorgersi che qualcosa non procedeva come previsto. Il bambino non riusciva a sedersi autonomamente e mostrava difficoltà nello sviluppo motorio.

Cominciarono visite, consulti e accertamenti. Prima si parlò di un ritardo motorio, poi arrivò una diagnosi di paralisi cerebrale infantile. Ma gli esami continuavano a non restituire un quadro convincente.

“È stato un percorso lungo e complesso”, racconta Marchetti. “Le risonanze magnetiche cerebrali e spinali non avevano evidenziato danni neurologici. Solo uno studio genetico approfondito ha permesso di arrivare alla diagnosi corretta”.

Il nome della malattia è Paraplegia Spastica Ereditaria di tipo 3GA, una rara patologia genetica legata, nel suo caso, a una mutazione spontanea del gene ATL1. Provoca una progressiva rigidità muscolare degli arti inferiori, rendendo sempre più difficile camminare e muoversi autonomamente.

La famiglia non è rimasta ad aspettare. Negli anni Vladislav è stato sottoposto a programmi continui di fisioterapia e riabilitazione, infiltrazioni di tossina botulinica, terapia con cellule staminali e stimolazione elettrica del midollo spinale.

Tentativi che, riferisce la Fondazione, hanno prodotto miglioramenti limitati e temporanei.

Il lavoro fatto, però, qualche risultato lo ha portato. A tre anni Vladislav è riuscito a muovere i suoi primi passi senza assistenza. Oggi in casa riesce a spostarsi autonomamente. Fuori è più complicato: cammina sulle punte, presenta una forte rotazione delle gambe e può cadere frequentemente. Correre, affrontare una scala o giocare senza preoccuparsi continuamente dell’equilibrio rimangono traguardi da conquistare.

È qui che entra in gioco la nuova possibilità individuata da medici: la Spml, Selettive percutaneous myofacial lenghtening, un intervento chirurgico minimamente invasivo che sarà eseguito allo Iaso Children’s Hospital in Grecia.

“L’obiettivo è migliorare significativamente la sua capacità di camminare, ridurre la spasticità e aumentare la sua autonomia”, spiega il presidente di Adamant. Una parola, autonomia, che Vladislav significa soprattutto cose molto semplici: poter andare all’asilo senza dover tenere continuamente la mano della mamma, muoversi con maggiore sicurezza e riuscire a stare insieme agli altri bambini senza che ogni gioco debba essere prima misurato sulle possibilità delle sue gambe.

L’intervento ha un costo preventivato di 26.950 euro. Una cifra che arriva dopo anni nei quali la famiglia ha già sostenuto le spese di fisioterapia, ortesi, farmaci, assistenza specialistica e riabilitazione. È per alleggerire questo peso che Fondazione Adamant ha deciso di farsi carica di una parte consistente del progetto.

“Abbiamo già versato un primo acconto di 15mila euro alla clinica greca – sottolinea Marchetti -, per garantire a Vladislav l’accesso alle cure programmate dopo l’estate. Ora stiamo lavorando per completare la raccolta necessaria a coprire il resto del percorso terapeutico”.

La Fondazione invita quindi chi vuole partecipare alla raccolta a effettuare una donazione sul conto intestato a Fondazione Adamant ETS, IBAN IT53M 03069 096061 00000 412501, indicando come causale “Intervento per Vladislav”. Per le donazioni verrà rilasciata una ricevuta utilizzabile, nei limiti previsti dalla normativa, per le agevolazioni fiscali in dichiarazione dei redditi.

Ma dietro le cifre, i referti e i nomi complicati delle terapie resta un bambino di quattro anni che prova a fare quello che fanno tutti gli altri. Anche infilarsi un paio di guantoni da boxe.

“Ogni contributo avvicina Vladislav al suo obiettivo più grande: camminare con sicurezza, giocare liberamente con gli altri bambini e vivere un’infanzia più serena”, conclude Marchetti. “Per lui ogni passo conquistato è già una vittoria. Insieme possiamo dargli la possibilità di compiere, con maggiore sicurezza e autonomia, i passi più importanti della sua vita”.

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