C’è probabilmente un dolore grosso così dietro la decisione di Valentina Pambianco e Luca Abbasciano di farla finita insieme con la loro piccola Bianca. C’è probabilmente una sofferenza insopportabile, una solitudine incolmabile. C’è il disarmo. E anche la disperazione.
Eppure, dice chi li conosceva, non sembrava. Non sembrava che quel male interiore fosse così lancinante da non trovare tregua. Chi è stato anche solo per un po’ accanto a chi ha figli disabili conosce bene quegli umori altalenanti in mezzo a quella angoscia costante e subdola. Sa bene che ogni silenzio può essere rivolto a quel figlio, ogni pensiero, ogni atteggiamento evitante, ogni chiusura. Fino, qualche volta, all’incapacità di vedere altro.
Ci si sente soli, certo, furiosamente soli. E proprio per questo non dovremmo mai essere lasciati nella convinzione che nessuno possa capire. Il sostegno dovrebbe esserci prima che venga chiesto, dovrebbe saper entrare nelle case senza invaderle, vedere quella stanchezza prima che diventi disperazione, intercettare quel peso invisibile prima che diventi impossibile da portare. A volte, essere formalmente dentro una rete di assistenza non significa sentirsi davvero sorretti.
Cosa è successo a Pietralata
Valentina Pambianco, Luca Abbasciano e la loro bambina Bianca, che aveva 5 anni ed era affetta da una grave disabilità, sono stati trovati senza vita il 31 agosto nella loro casa del quartiere romano di Pietralata.
A dare l’allarme sarebbero stati alcuni familiari che da ore non riuscivano a mettersi in contatto con loro. Nell’abitazione sono stati trovati anche diversi scritti indirizzati ai parenti, ora acquisiti dagli investigatori. Le indagini stanno ricostruendo nel dettaglio la dinamica e la sequenza degli eventi. Da quelle lettere, tuttavia, emerge una frase che pesa enormemente: “Da soli non ce la facciamo”.
Luca lavorava come tecnico informatico. Valentina, secondo quanto raccontato da chi li conosceva, aveva lasciato la propria attività per dedicarsi alla cura della figlia. La coppia aveva cercato negli anni risposte e possibilità terapeutiche per Bianca, fino a valutare anche percorsi all’estero. Da fuori, raccontano amici e vicini, apparivano come una famiglia unita, persone perbene che combattevano da anni la loro battaglia quotidiana.
Forse è proprio questo uno degli aspetti che fanno più male: quanto poco sappiamo, talvolta, del dolore di chi abbiamo accanto.
Erano seguiti dai servizi sociali. Ma “essere seguiti” può non bastare. Massimiliano Umberti, presidente del IV Municipio di Roma, ha confermato che la famiglia era seguita dai servizi sociali e che la bambina aveva una grave disabilità. Ha parlato di persone che “lottavano da anni” e ha richiamato direttamente il tema della solitudine. Un dettaglio sul quale dovremmo soffermarci, perché questa vicenda dimostra quanto la parola “seguiti” possa essere insufficiente a raccontare la realtà di una famiglia. Si può avere un assistente sociale di riferimento ed essere soli. Si può ottenere qualche ora di assistenza ed essere esausti. Si può ricevere una prestazione, un contributo economico, una terapia, una visita specialistica, e continuare comunque ad avere paura di ciò che accadrà domani.
Perché il carico di cura non è fatto soltanto di pratiche burocratiche, terapie o appuntamenti. È fatto di notti senza sonno e di paura. Di coppie che smettono di avere uno spazio proprio, di genitori che non possono ammalarsi, non possono crollare.
È fatto anche di quella domanda che tantissimi genitori di figli con disabilità prima o poi si pongono: che ne sarà di lui o di lei quando noi non ci saremo più?
Il peso invisibile dei caregiver
La disabilità di Bianca non “spiega” però ciò che è accaduto. Una bambina con disabilità non è un peso e non può diventare il motivo narrativo con cui giustificare una tragedia. Il problema è semmai ciò che può accadere quando la cura diventa un compito quasi esclusivamente familiare, quando sulle spalle di una madre o di un padre si concentra una quantità enorme di responsabilità. Fisiche e psicologiche ed economiche e organizzative. E il problema alla fine è una società che troppo spesso dà per scontato che una famiglia possa assorbire all’infinito ogni bisogno.
Che qualcuno rinunci al lavoro e al sonno e alla propria vita sociale. Che qualcuno tenga insieme tutto e continui a farlo domani e dopodomani e per anni, finché da fuori quel sacrificio diventa normale. Il disagio psichico e la disperazione non hanno necessariamente il volto che immaginiamo. Si lavora, si accompagna un figlio a una visita, si salutano i vicini, si risponde a un messaggio, si esce con gli amici. E dentro può esserci contemporaneamente un buio che gli altri non vedono.
Per questo occorrerebbe chiedersi quanto una famiglia fosse sostenuta davvero, quanto spazio avessero quei genitori per essere semplicemente Valentina e Luca e non soltanto la mamma e il papà che dovevano occuparsi di tutto.
Ma quanto siamo capaci, come comunità, di intercettare una crisi prima che diventi emergenza? Non abbiamo oggi elementi per sapere cosa avrebbe potuto cambiare il corso di questa storia, ma, pensiamoci: possiamo sapere cosa dovremmo pretendere per tutte le altre famiglie che oggi vivono situazioni di enorme complessità. Assistenza domiciliare adeguata, servizi di sollievo, sostegno psicologico accessibile, inclusione scolastica reale, risorse economiche, continuità delle cure e una rete che non aspetti che sia il caregiver ormai esausto a trovare la forza di bussare ancora a un’altra porta.
A essere insostenibile può diventare la solitudine. L’assenza di tregua, la sensazione che non esista un domani possibile, la convinzione di dovercela fare da soli. Qui la nostra società dovrebbe esserci arrivata da un pezzo, con tempo, persone, denaro, servizi e ascolto.
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Germana Carillo
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