La Società Italiana di Cure Palliative (Sicp), unica società scientifica italiana multiprofessionale dedicata specificamente a cultura, pratica clinica e sviluppo delle cure palliative, ha da poco pubblicato un position paper (documento che presenta e argomenta la posizione ufficiale di una organizzazione su un determinato argomento, ndr) per prendere posizione in modo chiaro, argomentato e istituzionalmente responsabile su cure palliative (Cp) e suicidio medicalmente assistito (Sma), tracciando una linea di demarcazione netta tra le due pratiche cliniche. L’obiettivo, oltre a scardinare il collegamento che associa le Cp unicamente al fine vita, è «offrire alla comunità professionale, alle istituzioni e alla società civile un documento di orientamento scientifico, etico e organizzativo su un tema di straordinaria rilevanza e complessità».
LA GENESI DEL DOCUMENTO
Perché si è reso necessario redigere questo documento proprio ora, in questo momento storico? La spinta principale risiede nelle evoluzioni giurisprudenziali italiane, a partire dalla sentenza 242/2019 della Corte Costituzionale – che ha parzialmente depenalizzato il reato di aiuto al suicidio aprendo alla possibilità del Sma in Italia – e dalle successive pronunce del 2024 e 2025, accompagnate dalle riflessioni legislative in corso. «Questo scenario, unito ai vari disegni di legge regionali che proponevano le cure palliative in diversi ruoli nel percorso di suicidio medicalmente assistito, ha reso doveroso per la Sicp fare chiarezza per orientare i professionisti, evitare fraintendimenti nelle persone malate e nei loro familiari e tutelare la libertà di scelta» spiega Danila Valenti, vicepresidente della Sicp e presidente esecutiva del Comitato per le questioni etiche (Comete) istituito per elaborare il paper.
UN PERCORSO MULTIDISCIPLINARE
Il comitato ha raccolto al suo interno anime molto diverse poiché composto da venticinque professionisti tra medici, infermieri, bioeticisti, psicologi, giuristi, filosofi e religiosi. Ma qual è la base comune che ha permesso di superare gli inevitabili punti di vista diversi? «Il comitato ha affrontato il tema con un metodo di confronto aperto, rigoroso e pluralista, in cui le diverse sensibilità etiche e culturali non sono state un ostacolo, ma il presupposto metodologico indispensabile – continua Valenti – Attraverso il dialogo argomentato e la ricerca di una bioetica condivisa, si è individuato un accordo su un minimo comune denominatore riconosciuto: l’etica della cura, la protezione della fragilità, il rifiuto dell’abbandono e la promozione dell’autonomia».
DUE APPROCCI DIFFERENTI
Le cure palliative e il suicidio medicalmente assistito rappresentano due approcci differenti al fine vita perché rispondono a domande umane, cliniche ed etiche radicalmente diverse. La distinzione etica fondamentale riguarda l’intenzionalità: le cure palliative nascono all’interno di una medicina della cura e dell’accompagnamento e «aiutano a vivere la vita fino alla fine in modo dignitoso, con sofferenze sostenibili e un rinnovato senso della vita nella malattia» cercando di alleviare il dolore totale (fisico, psicologico, sociale, spirituale). Nel caso del suicidio medicalmente assistito, invece, la richiesta della persona malata è di «porre fine alla vita in modo dignitoso perché la sofferenza è diventata insopportabile e priva di senso»: la morte intenzionalmente anticipata e auto-procurata è considerata, in determinate condizioni, una risposta a una sofferenza ritenuta intollerabile.
IL RUOLO DELL’ÉQUIPE PER LE CURE PALLIATIVE
Il paper sottolinea l’importanza della presenza delle équipe di cure palliative nelle fasi informativa e valutativa delle richieste di suicidio medicalmente assistito, svolgendo una funzione essenziale di tutela della libertà autentica della persona malata: l’équipe di Cp può infatti verificare se realmente la persona ha avuto la possibilità di accesso tempestivo a cure palliative di qualità o se la richiesta di Sma è determinata o condizionata da un’insufficiente presa in carico potenzialmente migliorabile.
Diverso è invece il tema della partecipazione diretta alla fase attuativa del suicidio medicalmente assistito: i singoli professionisti appartenenti alle équipe di cure palliative possono, secondo coscienza e a titolo personale, scegliere di partecipare o meno al suicidio medicalmente assistito. Questa distinzione nasce dalla necessità di proteggere la fiducia sociale nelle cure palliative da parte delle persone fragili: «Le strutture della rete locale di Cp, inclusi gli hospice, non sono coinvolte nell’atto finale proprio per non confondere ruoli e obiettivi ed evitare il rischio di allontanare le persone che hanno bisogno di cure palliative e non chiedono il suicidio medicalmente assistito – aggiunge ancora Valenti – Secondo la Corte costituzionale, la verifica e l’esecuzione dell’aiuto al suicidio devono restare affidate alle strutture pubbliche del Servizio Sanitario nazionale».
CENTRALITÀ DELLA PERSONA MALATA
È proprio di questi giorni la notizia che, per la prima volta, sono stati ammessi davanti alla Corte costituzionale stessa undici pazienti con malattie terminali o inguaribili per far sentire la propria voce in tema di fine vita. «Il loro coinvolgimento – conclude la vicepresidente Sicp – rappresenta un segnale di fortissima centralità del principio di autodeterminazione e ascolto della persona malata, in linea con il superamento del paternalismo medico. Su questo le cure palliative, promuovendo la consapevolezza della malattia e il superamento della “congiura del silenzio”, hanno avuto un ruolo culturale fondamentale. Evidenziano che la sofferenza e la dignità nel fine vita non sono parametri astratti o burocratici, ma esperienze soggettive e biografiche che meritano ascolto non giudicante sia nella clinica sia nei massimi livelli istituzionali del Paese». È importante infine sottolineare che «i professionisti delle cure palliative non abbandonano mai la persona malata e la sua famiglia nel percorso, sempre difficile e sofferto, di qualunque scelta nella malattia». Anche se la fase attuativa del suicidio medicalmente assistito non coinvolge le cure palliative, restano intatti la vicinanza umana e il dovere compassionevole di assistere fino in fondo la persona garantendo continuità di cura.
L’apporto invisibile ma decisivo della famiglia
Attorno alla persona malata è fondamentale una rete sociale di cura e relazioni. Per decenni questo apporto è stato garantito dalla famiglia, oggi l’invecchiamento della popolazione e il calo demografico rendono necessarie altre risorse.
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Andrea Canton
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