La questione è chiarissima e impellente: «Ad oggi in Italia i caregiver familiari non vengono riconosciuti come lavoratori». A dirlo andando dritta al punto è Alessandra Corradi, veronese, portavoce nazionale del coordinamento Caregiver familiari uniti (Cfu, che raggruppa oltre a 16 mila caregiver nazionali e più di trenta associazioni) e referente veneta del movimento. I caregiver nel nostro Paese hanno numeri davvero importanti (non ci sono dati certi in quanto non è mai stato fatto un censimento): «Su circa 8 milioni, un milione assiste un familiare h24. Buona parte è stata costretta a lasciare il lavoro: sono al 90 per cento donne rimaste senza alcuna fonte di reddito o tutela». L’esperta sostiene che, nonostante l’apporto fondamentale dei caregiver per il welfare nazionale, sono diversi gli aspetti mancanti: tra questi le informazioni rispetto al loro ruolo; un registro regionale e l’assenza di un sostegno per un lavoro che porta a un logoramento psicologico. «Per questa categoria si parla di burden cioè un “fardello” che può portare alla depressione, a omicidi e suicidi».
Dal punto di vista legislativo va ricordato che attualmente queste figure sono definite attraverso l’articolo 1, comma 255 della legge 205 del 2017: «è stata la consacrazione giuridica della nostra categoria», osserva la Corradi che da anni assiste come caregiver familiare il figlio che ha una sindrome rara. Per venire incontro a un vuoto legislativo nazionale (in Italia non esiste tutt’oggi una legge ad hoc), a gennaio di quest’anno il Governo ha approvato un disegno di legge proposto dal Ministero per le disabilità. Successivamente si sono svolte le audizioni alle quali è stato invitato anche il coordinamento Caregiver familiari uniti, poi sono stati presentati gli emendamenti. Ora si attende la fase del dibattito parlamentare.
A livello regionale, dove il 15,9 per cento della popolazione over 15 svolge questo ruolo, il Consiglio regionale del Veneto ha presentato il 25 maggio scorso il progetto di legge n. 81. Andrà discusso attraverso le audizioni e successivamente verranno depositati gli emendamenti. Sulla promulgazione di una legge regionale la referente è netta: «La lacuna normativa va risolta primariamente a livello nazionale». Corradi conclude ricordando la petizione che come Cfu stanno portando avanti: una raccolta firme per chiedere il riconoscimento dei caregiver familiari impegnati h24, come lavoratori. Il link per chi desidera aderire con la propria firma è https://www.ioscelgo.org/petizioni/il-caregiver-familiare-h24-va-riconosciuto-come-lavoratore
Lasciata sola contro una sorte avversa
«Sono una persona disperata», «sono in prigione, non posso uscire», «non so cosa fare: ogni scelta che farò sarà insostenibile», «avrei bisogno di una risposta adesso», «non ho altra scelta che licenziarmi, ma come faccio?», «è un’ingiustizia», «sono sola». Sono parole come macigni, fortissime, inequivocabili. A pronunciarle scandendole una per una, all’interno di un discorso articolato parlando della sua situazione, è Stefania Soster di Montebelluna. La voce della donna a tratti appena percettibile, quasi spezzata, restituisce tutta la fragilità della sua esistenza e di quella delle persone che assiste. Dal suo accorato racconto traspare lo stato d’animo di chi combatte ogni giorno, con tutte le proprie forze, contro una sorte avversa.
Stefania Soster, impegnata in un istituto di credito da quando aveva 19 anni, è un caso emblematico di come i caregiver familiari siano abbandonati a se stessi nel portare avanti il pesante fardello di assistere quotidianamente una persona vulnerabile, non autosufficiente o malata. Lei svolge il ruolo di caregiver familiare per ben quattro persone. La sorella Federica, disabile dalla nascita con un ritardo cognitivo, vive con i genitori poco distante da casa di Stefania. Il marito Alessandro è diventato tetraplegico e va accudito 24 ore su 24: «Per lui dopo anni, siamo riusciti ad avere un sostegno economico dalla Regione, ma non basta a coprire le spese della badante». Poi il figlio adottivo Shubham, proveniente dall’India: il suo nome in indi significa fortunato. è arrivato in Italia nel 2015 quando aveva 5 anni. Ha un ritardo cognitivo di grado medio e necessita di un accudimento h24. Infine anche la mamma di Stefania, Leda, viene da lei assistita. È malata di Parkinson da 15 anni. Per tutti e quattro i suoi familiari Stefania Soster beneficia della legge 104 (per l’assistenza a persone con disabilità) e ne è formalmente caregiver familiare.
In merito alle criticità riscontrate dalla legge 104 legate alla sua pesante situazione, spiega che «attraverso questa norma sto beneficiando dell’aspettativa lavorativa di due anni. Che si sia caregiver di una o più persone (come nel mio caso) la durata è sempre quella. Non riesco a conciliare il mio lavoro di caregiver con quello nell’istituto di credito, ma non posso abbandonare quest’ultimo in quanto è l’unico reddito che abbiamo in famiglia». Sempre a proposito di questa legge Soster sostiene contrariata che «tre giorni di permesso al mese garantiti dalla 104 non sono niente rispetto agli impegni che ho quotidianamente per assistere i miei quattro parenti».
A riguardo del suo ruolo di caregiver familiare Stefania mette in luce come questa figura non abbia nei fatti diritti, mentre «i doveri sono ben chiari. Quale sostegno e quali servizi ci vengono garantiti? Non esiste una formazione specifica nonostante gli enormi pesi psicologici ed emotivi che dobbiamo sostenere». E infine osserva che tra le questioni impellenti, per lei c’è la necessità di poter andare in pensione anticipatamente, «venendomi riconosciuto il lavoro di cura che svolgo, come una vera e propria occupazione».
Caregiver a tempo pieno
Safiria è nata il 14 settembre del 2010. Inizialmente sembrava che l’unico problema fosse un rene non funzionante. Ma con il passare dei mesi la diagnosi si è fatta sempre più complessa: ipovisione, ipoacusia, ritardo psicomotorio e nel 2022 è subentrata l’epilessia. I medici hanno quindi parlato di «una sindrome genetica che ancora oggi è sconosciuta – racconta la mamma di Safiria Raffaella Agio, di Pettorazza Grimani (Rovigo) – da allora la nostra vita è cambiata completamente».
Per anni la donna ha cercato di conciliare il lavoro nel negozio di famiglia con le continue visite negli ospedali di Padova e Trieste, le sedute di fisioterapia, di logopedia e di riabilitazione. Nel 2023, di fronte a un’operazione della figlia per una grave malformazione della colonna vertebrale lei e il marito hanno deciso di chiudere l’attività: «Da allora mi sono dedicata completamente a Safiria». Oggi Raffaella è caregiver familiare a tempo pieno: accompagna la ragazza a scuola, segue le terapie, organizza ogni aspetto della sua quotidianità e le garantisce un’assistenza continua. Racconta che nonostante tutto, questo impegno non trova un reale riconoscimento. Pur essendo indicata dall’Ulss Polesana come caregiver della figlia, non beneficia di tutele previdenziali, sostegni economici o diritti specifici. «L’esserlo è solo un aspetto formale. La legge 104 e l’indennità di accompagnamento sono rivolte a mia figlia, non a chi come me se ne prende cura a tempo pieno» asserisce.
Oltre al sostegno economico Raffaella chiede un aiuto psicologico e un accesso più rapido ai servizi specialistici, indispensabili quando emergono nuove difficoltà, come di fronte ai nuovi comportamenti autolesionistici della figlia. «Ci sentiamo soli», è il messaggio che attraversa e sintetizza la sua testimonianza.
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Andrea Canton
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