Giornata mondiale dell’epilessia: che cos’è e come si cura una patologia che, in provincia di Ravenna, conta 2.500 pazienti

Oggi, 10 febbraio 2025, 120 paesi nel mondo celebrano l’International Epilepsy Day, cioè la giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione sull’epilessia, una malattia neurologica cronica, che nei Paesi industrializzati colpisce circa 1 persona su 100.

Anche Ravenna partecipa a questa mobilitazione mondiale, illuminando di viola il Teatro Alighieri, nella serata di oggi, per ricordare che la patologia esiste, ma anche che può essere curata. La LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) in collaborazione con le associazioni dei pazienti AIE e AICE, affrontano il tema e condividono le difficoltà delle persone con epilessia attraverso iniziative socioculturali e incontri.

In Italia si stimano oltre 400 mila persone affette da epilessia e in Emilia-Romagna, (dai flussi correnti regionali del 2018), ne sono affette più di 34.000, il 17% delle quali (5.721) in età evolutiva (da 0 e 17 anni). Costruire consapevolezza sulla patologia è necessario, perché l’epilessia continua ad essere una malattia poco conosciuta e circondata da pregiudizi, che spaventano e complicano la vita di pazienti e familiari. Ne abbiamo parlato con la dottoressa Daniela Passarelli, responsabile del Percorso Epilessia dell’ambito di Ravenna.

A sinistra, la dott.ssa Maria Grazia Piscaglia, direttrice dell’UOC di Neurologia di Ravenna. A destra, la dott.ssa Daniela Passarelli

L’INTERVISTA

Dottoressa, anzitutto, che cos’è l’epilessia?

L’epilessia è una malattia neurologica cronica caratterizzata da persistente predisposizione a sviluppare crisi epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali che tale condizione determina. Per definire un’epilessia servono almeno 2 crisi epilettiche a distanza di 24 ore l’una dall’altra.

Per crisi epilettica intendiamo una manifestazione clinica parossistica ed improvvisa dovuta alla “scarica ipersincrona” e non provocata di una porzione più o meno estesa di neuroni della corteccia cerebrale.

A seconda della sede da cui parte la scarica, abbiamo diverse manifestazioni cliniche: per esempio, se è interessata l’area motoria, ci saranno delle clonie (contrazioni muscolari) del braccio e della gamba corrispondenti a quell’area motoria.

Come si manifestano le crisi epilettiche?

Possono essere di vario genere, a seconda dell’area da cui parte la scarica critica: può esserci anche una “semplice” perdita di contatto, osservabile come se la persona si bloccasse, guardasse nel vuoto. A questo, possono associarsi automatismi degli arti superiori o anche un eloquio incongruo, ma niente di così marcato, come una crisi convulsiva vera e propria, che è un’altra forma in cui può presentarsi la crisi epilettica, anche se nell’immaginario collettivo passa per essere erroneamente l’unica.

A volte, ma non sempre, esistono segnali di preavviso. Oppure, una crisi focale, quindi più lieve e localizzata, può trasformarsi in un fenomeno più diffuso e generalizzato e dunque convulsivo.

Va comunque sottolineato che le forme convulsive, sia quelle primariamente focali, che quelle immediatamente diffuse all’intero encefalo, sono le più gestibili con le terapie.

Quali sono le cause?

Dipende. Ci sono epilessie sintomatiche o secondarie, cioè sintomo di una lesione cerebrale, come nel caso di un tumore o di un’emorragia cerebrale. Di solito compaiono prevalentemente negli adulti.

Altre forme di epilessie sintomatiche, sono invece legate a lesioni cerebrali congenite o formatesi nei primi anni di vita: solitamente le prime crisi si manifestano nell’infanzia, per poi placarsi e insorgere talora nuovamente in adolescenza.

Poi ci sono le epilessie idiopatiche, cosiddette perché la causa è propria, legata all’ipereccitabilità di alcune cellule nervose, determinata geneticamente.

Le ultime sono quelle “criptogeniche”, cioè da causa sconosciuta.

Esistono cure efficaci?

Sì. Ci sono forme farmaco rispondenti, che consideriamo quindi “ad evoluzione favorevole”, per le quali possiamo somministrare farmaci anticrisi che riducono l’ipereccitabilità cerebrale. I farmaci aiutano a tenere sotto controllo le crisi, annullandole o riducendole sensibilmente in numero e intensità.

Ma, in determinati casi, che spetta al neurologo riconoscere con un attento studio, la chirurgia elettiva dell’epilessia può essere risolutiva con un’elevata percentuale di guarigione.

Quale che sia l’approccio terapeutico scelto, è necessario instaurare un rapporto medico-paziente che porta ad una condivisione consapevole della malattia e delle possibilità di cura, per creare un’alleanza terapeutica. I pazienti, soprattutto i più giovani, si chiedono e chiedono a noi medici, risposte sull’evoluzione della loro patologia. Vogliono capire se sparirà o se dovranno sottoporsi a terapie farmacologiche per tutta la vita e noi oggi abbiamo molti strumenti per rispondere.

Quanti pazienti sono seguiti dal vostro centro e come è composta l’equipe medica?

La sede aziendale di Ravenna – che comprende anche i presidi ospedalieri di Faenza e Lugo – segue complessivamente 2.500 pazienti. La cura necessita di una presa in carico complessiva del paziente, secondo percorsi mirati e non può limitarsi alla sola valutazione ambulatoriale.

L’equipe è formata da diverse figure professionali: neurologi, pediatri e neuropsichiatri infantili con competenze specifiche in epilessia, neuroradiologi, neuropsicologi, tecnici di neurofisiologia clinica, infermieri e le segreterie impegnate nel complesso ruolo organizzativo.

Il centro prevede percorsi specifici, sia terapeutici: es. indirizzo alla chirurgia dell’epilessia, che di genere, con il percorso gravidanza.

A livello di tutta l’Ausl, si è poi costituito un Gruppo Neuroepilettologico della Romagna, coordinato dalla dottoressa Chiara Bomprezzi di Cesena e da me, con lo scopo di fare rete e confrontarci ad ampio spettro sul trattamento dei casi.

I medici del Gruppo Epilessia della Neurologia di Ravenna sono la dottoressa Daniela Passarelli, il dottor Matteo Gizzi, la dottoressa Emanuela Postiglione e la dottoressa Roberta Esposto. La direzione dell’UOC di Neurologia da cui dipende il Gruppo è affidata alla dottoressa Maria Grazia Piscaglia.

Gli operatori sanitari tecnici e di front office del servizio di Neurofisiopatologia della UOC di Neurologia di Ravenna

C’è un identikit del “paziente tipo”?

Esiste una sorta di curva con due picchi: il primo in età pediatrica e il secondo in adolescenza. Dai 20 anni la prevalenza è più o meno stabile fino ai 55-60 anni e poi risale successivamente. La patologia si manifesta in entrambi i sessi, senza significativi indici di prevalenza negli uomini o nelle donne.

Qual è l’aspettativa sulla qualità di vita di un paziente epilettico?

Ad oggi, in molti casi, è possibile far vivere ai pazienti una vita sostanzialmente analoga a quella di chi non soffre di questa patologia. I pazienti epilettici per esempio, se controllano le crisi da almeno un anno, possono guidare. Possono avere figli, un aspetto su cui si interrogano soprattutto i pazienti giovani.

Come si diagnostica l’epilessia?

Con l’elettroencefalogramma: è l’esame principe da eseguire per capire se c’è stata una scarica e da dove sia partita, dunque, quali zone coinvolga.

A questo proposito, il Servizio di Neurofisiopatologia di Ravenna risulta un’eccellenza grazie allo sviluppo del progetto di EEG a domicilio.

Oltre all’esecuzione ordinaria delle varie diagnostiche, nel merito dell’elettroencefalogramna, offre infatti la possibilità di una diagnostica a domicilio in casi particolari, selezionati dal neurologo.
A otto mesi dalla menzione speciale al premio “Andrea Alesini”, il progetto di elettroencefalogrammi (EEG) a domicilio per pazienti fragili neurologici dell’Azienda USL della Romagna prosegue con successo. Inoltre il riconoscimento nelle esperienze delle strutture sanitarie della regione Emilia Romagna, partecipanti alla Call for good pratices 2024 di Agenas, conferma il suo valore innovativo.
Attivo dal 2021, il progetto ha raggiunto in quattro anni 80 richieste di attivazione con 65 prestazioni eseguite. Grazie all’uso di elettroencefalografi portatili, alla presenza di Tecnici di Neurofisiopatologia e al telemonitoraggio, offre un’assistenza equa e di qualità ai pazienti più vulnerabili, riducendo i trasferimenti e migliorando la loro qualità di vita.
“La telemedicina è una risorsa sempre più indispensabile in contesti dove il paziente non può recarsi in ospedale”, spiega il dottor Davide Miserocchi, Coordinatore Tecnico di Neurofisiopatologia clinica. La direttrice dell’UOC di Neurologia, dottoressa Maria Grazia Piscaglia aggiunge: “L’obiettivo è ampliare il servizio e integrare nuove tecnologie per potenziare il monitoraggio a distanza. Si tratta di un modello di sanità accessibile che punta a estendersi, promuovendo umanizzazione, innovazione nelle cure e forte connessione con il territorio”.