Giornata internazionale sull’epilessia, in Italia colpisce 600mila persone: come trattare gli alunni quando hanno una crisi a scuola? Più formazione e subito una legge

Per le 600 mila persone che in Italia soffrono di epilessia rimane in salita la strada che porta alla piena inclusione sociale: la possibilità che vengano curate stabilmente e supportate nel rispetto della loro dignità rimangono modeste. Le associazioni confermano che le battaglie contro lo stigma e le discriminazioni rimane quotidiana. Sempre in attesa che venga approvata una legge a tutela di quella persona ogni cento che nel territorio italiano è colpito da epilissia, una malattia che può esordire a tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato – nell’età avanzata.

Sono esemplari, su questo, le parole del professore Federico Vigevano, responsabile del dipartimento dell’Età Evolutiva del Gruppo San Raffaele di Roma: “Il vero problema è insito nel nome stesso della malattia: epilessia è un termine derivato dal verbo greco έπιλαμβάνειν (epilambanein) che significa ‘essere sopraffatti, colti di sorpresa’”.

Quindi, non ci si può fare cogliere impreparati. Si tratta di una circostanza improvvisa che può capitare ad ogni insegnante: vi sono territori dove si svolgono periodicamente corsi di formazione per il personale scolastico, altri dove invece non c’è alcun tipo di informazione e di indicazione sulle modalità di comportamento.

Scuola a parte, la richiesta di una legge ad hoc sarà quella che caratterizzerà, lunedì 10 febbraio, la Giornata internazionale sull’epilessia.

Per la ricorrenza, l’Associazione italiana contro l’epilessia ha lanciato un appello ai ministri della Salute e della Disabilità, Orazio Schillaci e Alessandra Locatelli, e al sottosegretario all’Economia Federico Freni: consegnare subito la relazione tecnica richiesta a giugno dal Senato per poter procedere alla approvazione del Disegno di Legge 898, promosso da Aice e presentato dalla senatrice Licia Ronzulli (FI), per la piena cittadinanza delle persone con epilessia.

Giovanni Battista Pesce, presidente Aice, ha detto che “quando si spegneranno le luci dei monumenti illuminati di viola, colore che contraddistingue questa patologia vissuta da oltre 50 milioni di persone al mondo, e che il 10 febbraio rimarranno accesi, le nostre famiglie torneranno a vedere, per una semplice crisi, il figlio rifiutato nelle gite scolastiche o nei centri sportivi o adulti rifiutati o licenziati dal lavoro senza poter accedere al collocamento mirato ed a quel minimo di misure inclusive riconosciute a quanti sono in condizione di disabilità”.

“Ma forse pochi – ha continuato il presidente Aice – avranno compreso che la clandestinità in cui sono costrette le persone con epilessia non è frutto solo di uno stigma culturale, bensì della mancanza di una legge che rimuova le barriere che impediscono pari diritti”.

Oggi, sottolinea, “vi è unanime volontà bipartisan di approvare il Ddl. Auspichiamo che si giunga finalmente al voto”.

Pesce ricorda che “l’indice di disoccupazione tra le persone con epilessia, secondo una nostra rilevazione, è infatti drammatico e supera il 60%“.

Con il ddl si prevede, tra l’altro, una certificazione che dichiara guariti dall’epilessia anche gli adulti dopo un certo numero di anni senza crisi e in assenza di terapia (oggi ciò è possibile solo per le forme giovanili della malattia). Prevista pure una modifica dei requisiti per il riconoscimento dell’idoneità alla guida riducendo da dieci a cinque anni il tempo necessario in cui non si devono manifestare crisi. Ed ancora: più tutele nel mondo del lavoro e percorsi per agevolare la somministrazione dei farmaci a scuola, dove la gestione delle situazioni di emergenza a volte diventa davvero difficile.

Nel gennaio del 2024 è stato provvidenziale l’intervento di una docente: come riportato da La Repubblica, “una maestra di 47 anni di una scuola pugliese, in provincia di Foggia, ha salvato una bimba di sei anni colpita in classe da una gravissima crisi epilettica”.

Il ddl prevede poi la nascita di un osservatorio per valutare le politiche e l’efficacia delle azioni messe in campo. La necessità di una legge ad hoc è richiamata anche dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms): entro il 2031, infatti, pure l’Italia dovrà dotarsi di una legge a tutela delle persone con epilessia, come prevede il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici (Igap) ratificato nel 2022 dall’Oms.

Nel frattempo, scrive l’Ansa, la ricerca ha fatto grossi passi avanti nel trattamento della malattia – le cui cause possono avere un’origine genetica o, più spesso, multifattoriali o dovute a lesioni strutturali cerebrali – anche se una quota significativa di casi pari al 40% risulta farmacoresistente.

Angelo Labate, coordinatore del Gruppo di Studio Epilessia della Società Italiana di Neurologia, ha ricordato che oggi “disponiamo di oltre 30 farmaci anticrisi, con i farmaci di terza generazione che offrono molecole più efficaci e tollerabili. Inoltre, la chirurgia dell’epilessia, la neurostimolazione cerebrale e la dieta chetogenica rappresentano valide opzioni terapeutiche in alcuni casi più complessi”.

Va anche ricordato che “alcune forme, che si manifestano nell’infanzia, si esauriscono spontaneamente con la crescita“.

Tuttavia, “abbiamo ad oggi un solo farmaco che modifica la malattia, ma la ricerca sta andando avanti e, probabilmente, nei prossimi due o tre anni – conclude l’esperto – avremo in commercio farmaci che modificano il decorso della malattia, senza trattare esclusivamente il sintomo”.