AISM alla Fondazione Prada: insieme per la salute del cervello | AISM

«Noi di AISM, noi persone con SM, in Fondazione Prada ormai ci sentiamo di casa: questo è veramente, per noi, un luogo inclusivo grazie al quale riusciamo a essere parte attiva della cultura umana nella sua varietà e complessità».

Così Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM, ha aperto, il 10 marzo, l’incontro «Prevenire per preservare la salute del cervello e la qualità di vita: andare oltre la sclerosi multipla”,  che l’Associazione ha proposto ai numerosi partecipanti nell’ambito del Progetto “Preserving the brain- a call to action”, voluto da un’istituzione culturale come Fondazione Prada per «sensibilizzare tutti i cittadini e le istituzioni sull’importanza di prevenire le malattie neurodegenerative e preservare la salute del cervello», una delle grandi emergenze dei nostri tempi.

I saluti istituzionali di Francesco Vacca (a destra)

Come ha detto Cornelia Mattiacci, Exhibition Curator di Fondazione Prada, ricordando il Professor Giancarlo Comi, ideatore di questo percorso, «siamo impegnati insieme nel compito prezioso di fare capire a tutti cosa siano le patologie neurodegenerative e soprattutto cosa si può fare per prevenirne lo sviluppo e il peggioramento, perché è importante agire subito. Insieme, possiamo fare in modo che queste malattie siano più note e, in prospettiva, facciano meno paura».

Quando le diverse associazioni, il mondo medico-scientifico, le istituzioni e i protagonisti della cultura trovano territori, temi, urgenze comuni su cui lavorare allora è vero: stiamo seminando nei tempi complicati che viviamo prospettive di cambiamento che rendano il futuro un luogo da abitare sentendoci a casa. 

Cosa dicono gli esperti: l’abc della prevenzione
In una prima tavola rotonda il Presidente della Società Italiana di Neurologia, Alessandro Padovani ha ricordato l’abc della prevenzione, proprio nella giornata di avvio della “Settimana del Cervello”.
«A come azione è la prima strada che dobbiamo percorrere – ha detto. Abbiamo un solo cervello e una sola salute – “One Brain, one health”. Dobbiamo creare alleanze, muovere le coscienze per mettere milioni di persone nelle condizioni di realizzare le proprie capacità e ottimizzare il proprio funzionamento cognitivo, emotivo, psicologico e comportamentale per affrontare le diverse situazioni della vita, come indica l’Organizzazione Mondiale della Sanità».

La lettera B sta per “barriere” e la “c” sta per cervello: «c’è ancora tanto da fare per superare le barriere anche culturali sull’importanza della prevenzione per tutelare la salute del cervello. Oggi si può fare tanto per preservare la parte del cervello che non è stata toccata dalla malattia. Si può fare un importante prevenzione secondaria, ma bisogna crederci, insieme.».

Il Professor Filippo Martinelli Boneschi ha ricordato le cause genetiche e ambientali che portano alla diagnosi della sclerosi multipla, con un messaggio chiaro, sulla stessa lunghezza d’onda di Padovani: «ci sono tanti nostri comportamenti che, nelle persone geneticamente predisposte, abbassano il rischio di sviluppare la malattia e possono aiutare a prevenirne il peggioramento».

E’ tempo di una nuova scienza
Se c’è una strada per imparare a tutelare la salute del cervello, in qualunque fase di vita – ha detto Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM – sta nella «scienza con e della persona», ossia nella capacità di ascoltare scientificamente le persone coinvolte nella malattia. Come abbiamo scritto in una pubblicazione recente, se siamo capaci di un ascolto scientifico delle diverse esperienze delle persone che vivono con la malattia allora potremo usare i dati riportati dai pazienti che raccolgono l’esperienza di vita con la patologia attraverso, i PROMs (Patient-Reported Outcome Measures); i dati che misurano l’esperienza della persona delle cure che riceve, i PREMs (Patient-Reported Experience Measures), e i dati che raccolgono le preferenze su trattamenti innovativi come gli strumenti digitali, i PPIs (Patient Preference Information) come indicatori di impatto dalla ricerca alla cura verso un nuovo valore di salute».

“Un’indagine internazionale svolta dall’iniziativa globale Patient-Reported Outcomes for Multiple Sclerosis (PROMS) coordinata dalla European Charcot Foundation e da AISM per conto di MSIF – ha ricordato Giampaolo Brichetto, Presidente RIMS – Rehabilitation in Multiple Sclerosis e coordinatore della ricerca riabilitativa FISM  –  ci ha dimostrato che la standardizzazione di questi dati deve andare insieme al loro uso personalizzato, che sappia raccogliere la diversità dell’esperienza di malattia”

Come ha ben spiegato Gianluca Pedicini, Presidente della Conferenza delle persone con sclerosi multipla, NMO e malattie correlate: «fare salute con la persona non è lasciarla da sola al centro del cerchio e mettersi intorno a guardarla, ma camminare con la persona, trovare insieme quei dati solidi che solo la sua esperienza può indicare per avere risposte concrete nella pratica clinica. Quando parliamo di esperienza della persona, noi di AISM la pensiamo non come esperienza singola, ma come esperienza rappresentativa, dove la persona porta il dato di un’intera comunità. In questo modo l’efficacia del coinvolgimento della persona è moltiplicata. In questa prospettiva, personalizzazione e prevenzione non sono concetti separati, ma complementari ».

Da sinistra: Gianluca Pedicini, la giornalista Letizia Gabaglio, Antonio Murelli, Paola Zaratin, Giampaolo Brichetto   e Mario A. Battaglia

Antonio Murelli (Consiglio Direttivo Provinciale AISM Bergamo) ha condiviso la propria esperienza, quella che diventa trama della «scienza con persona e della persona»: «Io ho avuto, prima della diagnosi, disturbi visivi, appannamento della vista diplopia, convivo con disturbi della sensibilità, formicolii sensazione di bruciore, di costrizione; convivo con sintomi cognitivi, difficoltà a concentrarmi a tenere alta la soglia dell’attenzione, ad associare volti e nomi a ricordare le parole. Niente di tutto questo si vede, da fuori. I ritratti della Campagna “PortAIts” (link), che hanno rappresentato, grazie all’intelligenza artificiale, i nostri racconti su ciò che noi viviamo e gli altri non possono vedere, hanno avuto un impatto enorme sulla società civile e anche su di noi persone con SM. Più consapevolezza abbiamo, più informazioni diamo sui nostri sintomi invisibili ai medici che si prendono cura di noi e più possiamo avere risposte concrete e una migliore qualità di vita».

Le persone sono diritti
La terza parte dell’intenso incontro, cui hanno partecipato Paolo Bandiera, Direttore Relazioni Istituzionali di AISM, Stefania Bastianello, Direttore Tecnico – Responsabile di Formazione e Centro Ascolto AISLA, Giampaolo Brichetto e Mario A. Battaglia, Presidente FISM, si è dipanata sul filo rosso dei diritti. 

Come ha detto Paolo Bandiera, «il progetto di vita individuale, personale e partecipato, così come indicato dalla Riforma della Disabilità, non è un bisogno, non è una legittima aspettativa, è un diritto. Avere in tutta Italia un PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale in cui il Progetto di Vita si possa incarnare, è un diritto. La riabilitazione è un diritto. E i diritti scritti nelle norme diventano diritti realizzati se li si concretizza, in modo coordinato e unitario, partendo dalle persone e da un nuovo concetto di titolarità e di democrazia partecipativa. Per consentire alla politica di prendere le decisioni che le competono, fondate sulla conoscenza, noi associazioni ed enti del terzo settore dobbiamo seguire la strada maestra del “dato”, raccolto con rigore scientifico per cogliere la realtà delle cose, ed essere in grado di co-programmare, di intervenire con efficacia nella pianificazione e nella messa in atto delle politiche, a 360 gradi. Questa è la via maestra per realizzare concretamente la Strategia della salute del cervello».

L’altra parola chiave è co-progettazione: il progetto di vita, la riabilitazione, i PDTA si progettano insieme alle persone.

Sono opzioni e scelte in cui tutti possiamo e dobbiamo essere parte attiva, insieme, come ha ricordato nel suo messaggio conclusivo il Presidente FISM Mario A. Battaglia: «tutti noi come cittadini dobbiamo avere un ruolo attivo, sedere ai tavoli decisionali, farci ascoltare e collaborare a fare quanto si decide insieme. E noi associazioni dobbiamo muoverci insieme, individuare territori di interesse comune, come quello legato alla salute del cervello e alla prevenzione delle malattie neurodegenerative, per andare ai tavoli istituzionali e scientifici rappresentando le istanze di tutti».