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POLITICHE SOCIOSANITARIE – Ass. Coletti: “L’attività di ricerca biomedica che Telethon promuove è più che mai fondamentale”
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Oltre 56mila euro per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare targata Telethon. E’ la somma con cui anche nel corso del 2024 la generosità dei ferraresi ha voluto supportare la Fondazione e i suoi tanti progetti di ricerca biomedica.
Il bilancio della raccolta fondi svolta lo scorso anno sul territorio dal coordinamento provinciale di Ferrara è stato presentato oggi, 26 febbraio 2025, in conferenza stampa, nella residenza municipale, dall‘assessore comunale alle Politiche Sociosanitarie Cristina Coletti, assieme al vicepresidente nazionale della Fondazione Telethon Omero Toso; al coordinatore provinciale di Fondazione Telethon Giuliano Ferriani; e all’ex coordinatore provinciale di Fondazione Telethon e promotore della nuova sezione ferrarese di Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Claudio Benvenuti.
“La presentazione del bilancio della raccolta fondi di Fondazione Telethon – ha sottolineato l’assessore alle Politiche Sociosanitarie Cristina Coletti – è diventato un appuntamento fisso, che ci consente di rinnovare annualmente l’apprezzamento e la stima che come Amministrazione nutriamo per l’associazione, e riconoscere la generosità che spinge i cittadini ferraresi a dare il proprio contributo. L’anno scorso sono stati raccolti nella nostra provincia oltre 56mila euro, grazie alle numerosissime persone che riconoscono in Fondazione Telethon una realtà di grande valore, presente sul nostro territorio da più di 20 anni. L’attività di ricerca biomedica che promuove la Fondazione è più che mai fondamentale, perché nel campo delle malattie genetiche rare quel che si fa non è mai abbastanza. Grazie a Telethon, a cui come Amministrazione continueremo ad essere vicini per i valori che diffonde”.
“Da sempre – ha ricordato Giuliano Ferriani – la Fondazione Telethon sostiene, su tutto il territorio nazionale, i migliori progetti di ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e finanzia i gruppi di ricerca più meritevoli. Nei nostri istituti lavorano, ad oggi, 515 ricercatori e nell’anno scorso sono stati investiti 39.848.000 euro. Per quanto riguarda la provincia di Ferrara, nel corso del 2024 sono state raccolte donazioni per 56.048 euro, che hanno portato la cifra complessivamente raccolta sul territorio dal 2004 – anno di nascita del Coordinamento provinciale locale- ad oggi, a 1.363.151 euro. Per questo desidero esprimere profonda riconoscenza a tutti coloro che hanno dato il loro contributo e a tutti i volontari che si sono impegnati sul territorio per ottenere questo importante risultato”.
“Gli oltre 20 anni che ho trascorso come coordinatore provinciale Telethon per Ferrara – ha dichiarato Claudio Benvenuti – sono stati anni di grande entusiasmo e soddisfazioni. Ora lascio il testimone a chi mi ha affiancato negli anni, ma continuerò a seguire ancora l’avventura di Telethon a cui abbinerò anche quella di promotore della nuova sezione di Ferrara della Uildm-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che si appresta ad aprire una sede all’interno della Cittadella San Rocco. Abbiamo già una ventina di richieste di adesione da parte di famiglie del territorio e ci proponiamo di fare da punto di riferimento per le persone affette da distrofia muscolare e altre malattie neuromuscolari”.
“La sezione di Ferrara – ha precisato Omero Toso – si appresta a diventare la 66ma sezione locale di Uildm in Italia. Questa grande Associazione è nata nel 1961 a Trieste con scopi e progetti ben precisi: promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive; e promuovere e favorire l’integrazione sociale della persona. E’ stata Uildm che nel 1989 ha portato Telethon in Italia consegnandolo alla signora Susanna Agnelli e delegandole la ricerca, poi allargata anche alle altre malattie genetiche. Il sodalizio Uildm-Telethon ha consentito a quest’ultimo di pervenire ai successi importanti nella ricerca della cura che tutti noi conosciamo, facendo della terapia genica italiana la linea guida al mondo, un punto di riferimento a 360°”.
LA SCHEDA (a cura del Coordinamento Provinciale Telethon di Ferrara)
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I RISULTATI DELLA RACCOLTA FONDI NELLA PROVINCIA DI FERRARA ANNO 2024
Ventunesimo anno dalla nascita del Coordinamento Provinciale di Ferrara
Trentacinquesimo anno dalla nascita della Fondazione Telethon
La Fondazione Telethon ETS è un Ente del terzo settore specializzato in ricerca biomedica, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Da sempre la Fondazione Telethon ETS apre bandi per sostenere su tutto il territorio nazionale i migliori progetti di ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e i gruppi di ricerca più meritevoli. La selezione dei progetti si avvale di un metodo rigoroso, allineato agli standard di valutazione internazionali, che premia il merito e le potenzialità di arrivare a una cura di ogni singolo progetto.
Una commissione scientifica internazionale valuta i progetti adottando il processo di revisione tra pari (peer review) mutuato da quello delle più rigorose agenzie di finanziamento della ricerca nel mondo.
Telethon segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Per garantire continuità alla ricerca scientifica biomedica sulle malattie genetiche rare, Telethon ha fondato in Italia alcuni istituti noti e apprezzati a livello mondiale e un programma carriere che investe nel talento e favorisce lo scambio tra giovani promettenti ricercatori:
- l’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica, TIGET, diretto dal prof. Luigi Naldini, situato presso l’Ospedale San Raffaele di Milano, leader nel mondo per laterapia genica;
- l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina, TIGEM, diretto dal prof. Alberto Auricchio, a Pozzuoli (NA), situato nell’ex fabbrica della storica Olivetti, che si occupa dello studiodellebasi genetiche delle malattie;
- l’Istituto Telethon Dulbecco, DTI, avviato grazie al sostegnodel premio NobelRenato Dulbecco, denominato oggi “programma carriere”, che non è un istituto fisico, ma un programma creato per indirizzare e sostenere la carriera indipendente di giovani ricercatori, rientranti dall’estero, suddiviso in vari centri di ricerca.
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Nei nostri istituti lavorano, ad oggi, 515 ricercatori e nell’anno scorso sono stati investiti € 39.848.000,00.
Fondazione Telethon ETS inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua nascita la Fondazione ha investito in ricerca 698 milioni di euro, ha finanziato 3.024 progetti, di cui 64 attivati nel 2023, 1.771 ricercatori, di cui 51 finanziati nel 2023 per la prima volta e sono state indagate circa 637 malattie, di cui 7 finanziate nel 2023 per la prima volta.
La Fondazione Telethon ETS riceve pochi finanziamenti pubblici, ma riceve moltissime donazioni degli Italiani. La trasparenza e la comunicazione, pertanto, costituiscono il mezzo per incentivare i donatori a rivolgersi a noi con sempre maggiore fiducia ed è fondamentale che ogni azione di raccolta sia resa pubblica.
Per quanto riguarda la nostra Provincia, il frutto del lavoro di tutti i volontari ha portato in dote alla ricerca, al 31 dicembre 2024, la cifra di 56.048,87 euro. Questa ultima raccolta ha portato, comunque, la cifra complessiva raccolta dai volontari della provincia di Ferrara, dal 2004 (anno di nascita del Coordinamento provinciale locale) ad oggi, alla cifra di 1.363.151,62 euro.
Nell’esprimere profonda riconoscenza a tutti coloro che hanno dato il loro contributo, a tutti i volontari che si sono impegnati sul territorio, ai partners come BNL, AVIS Provinciale e Comunale di Ferrara, A.N.F.I. (Associazione Nazionale Finanzieri d’Italia), ANFFAS Provinciale, ANFFAS Coccinella Gialla, il nuovo Coordinatore Provinciale di Telethon, Giuliano Ferriani, ricorda che Telethon, dal 1990, investe nella migliore ricerca per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare e che punta a trasformare i risultati di una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata, condivisa e sostenuta nel tempo, in terapie accessibili.
I risultati
Terapie efficaci, diagnosi attese per anni e una vita migliore per molti malati. Delle 637 malattie studiate, alcune di queste possono dirsi sconfitte, con l’immissione sul mercato di terapie risolutive, approvate dalle autorità regolatorie europee, terapie che hanno permesso di trattare, dal 2010 in poi, 153 bambini, provenienti da oltre 40 paesi del mondo, e che sono stati curati e riportati a nuova vita nei nostri centri clinici.
Perchè in questi giorni
Ricordiamo che il 29 febbraio è considerato un giorno speciale, il più raro del calendario. Per questo motivo, dal 2008, questa data, o, in anni non bisestili il 28 febbraio, è stata scelta come la Giornata delle Malattie Rare (Rare disease day), un’occasione importante per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la ricerca su queste patologie complesse e poco conosciute.
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Le nuove sfide per il futuro
Ricordiamo che lo scorso anno abbiamo dato una notizia importantissima: per la prima volta al mondo un’organizzazione non profit si è assunta la responsabilità della produzione e distribuzione di un farmaco per una malattia rara, la terapia genica per l’immunodeficienza ADA-SCID (Strimvelis).
Ad oggi sono due le malattie di cui la Fondazione Telethon è produttrice e distributrice del relativo farmaco ed è in corso la richiesta all’Autorità europea e, contemporaneamente, all’Autorità degli Stati Uniti, per la produzione e distribuzione di un terzo farmaco di cui è stata provata l’efficacia.
Uno sforzo eccezionale da parte di Fondazione Telethon ETS, ma l’unica scelta possibile per rimanere fedeli alla propria missione che da sempre vede al centro le persone affette da malattie genetiche rare. Un cambio di paradigma, affinché sia garantita la disponibilità di cure non abbastanza remunerative che altrimenti rischierebbero il ritiro o addirittura il mancato accesso al mercato, e nessuno venga lasciato indietro.
Non è un’operazione isolata questa prima volta potrà essere ripetuta ogni qualvolta ci sarà bisogno di assicurare l’approvvigionamento di farmaci “orfani” per pochi al mondo in assenza dell’impegno delle aziende.
Ricordiamo il nostro slogan: “Essere generosi è una scelta, essere trasparenti, per noi, è un dovere”.
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