Il rinvio dell’attuazione della Riforma della disabilità e il “nuovo stabilizzatore d’umore” – Informare un’H

di PERSONE*

Prosegue il confronto scaturito dal rinvio di un anno dell’attuazione della Riforma della disabilità con un contributo elaborato da PERSONE, il Coordinamento nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità, che, tra le altre cose, rivolge specifiche domande anche alla FISH, la Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie, alla quale offriamo, naturalmente, diritto di replica.

Mala tempora currunt©… il nuovo stabilizzatore d’umore a marchio FISH [Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie, già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, N.d.R.]. Ansia da attesa per la Vita indipendente? Senso di confusione riguardo ai progetti di vita personalizzati e partecipati? Niente paura! Finalmente è disponibile sul mercato un nuovo prodotto farmaceutico tutto dedicato a noi, persone con disabilità e familiari: unico effetto collaterale… una crescente sensazione di impotenza!

È la risposta che viene dal contributo di Salvatore Nocera – membro del comitato dei Garanti di FISH – “Tra le pieghe giuridiche riguardanti il rinvio di quel Decreto” pubblicato il 21 febbraio 225 sulla testata «Superando», riguardo lo scandaloso prolungamento della durata della sperimentazione della valutazione di base, che dovrebbe costituire il primo step per la costruzione del progetto di vita personalizzato e partecipato, rinviando la possibilità di accedere al progetto stesso al 1° gennaio 2027!

Questo slittamento di un ulteriore anno è stato ottenuto grazie all’inserimento a sorpresa di un emendamento ad hoc nel cosiddetto “Decreto Milleproproghe”, una modifica lasciata fino all’ultimo sotto silenzio dalla Ministra Locatelli.

A leggere l’articolo di Nocera, sale un senso di insofferenza e di fastidio per i toni fortemente paternalistici di chi è pronto a spiegarti che «La Riforma non è mica una cosa facile!». Ci chiediamo perché mai dovrebbe esserlo.

Nocera fa riferimento alla necessità di un grande numero di sanitari competenti (che attualmente non ci sono) per la fase introduttiva del procedimento, come di professionisti sanitari e sociali specificamente formati (che attualmente non ci sono) per effettuare la valutazione multidimensionale in chiave ICF [la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, N.d.R.], che Nocera definisce «molto più complessa della precedente».

Non manca di fare pressione sulle spese che dovrebbero essere sostenute dalle famiglie per la formulazione del certificato introduttivo: «[…] pare che i medici chiedano somme piuttosto elevate», sottolinea.

Continua facendo riferimento alla mancata formulazione dei LEP (Livelli essenziali delle prestazioni) definita anch’essa «una procedura molto articolata e complessa», alla programmazione di tutti gli interventi sociali e sanitari dal Ministero per le Regioni, alla formazione dei quadri in programma, che attualmente pare non sia pienamente operativa e ancora la definizione del profilo professionale del referente per l’attuazione del progetto di vita (art. 29).

Poi apre il capitolo dolente, quello che non manca mai quando si parla di garantire i diritti: i soldi che non ci sono, le famiglie che dovranno sobbarcarsi una pesante spesa privata, mentre la spesa pubblica sarebbe destinata a ridursi.

E alla fine, per noi poveri ingenui arriva come un balsamo il consiglio paterno: «tutte le Associazioni di persone con disabilità dovrebbero aiutare il Governo» perché, secondo Nocera, altre criticità probabilmente emergeranno dalle analisi degli esperti.

Ma tutto questo quadro disastroso, ci chiediamo, è l’esito delle analisi dei dati emersi dalla sperimentazione? E come mai non ne siamo venuti a conoscenza prima? E come fa una sperimentazione a malapena iniziata a fornire dati?

Qual è allora il messaggio di fondo? Dimostrare che questa Riforma, peraltro votata all’unanimità in Parlamento, non sia possibile perché è tutto troppo difficile e complesso? Che la vita indipendente e i percorsi di vita de-istituzionalizzati siano una roba da illusi, sempliciotti come noi che non comprendono bene “la complessità”?

Nocera ci sta dicendo che le leggi si applicano solo se non è troppo complesso? Le riforme si fanno solo se non ci scomodano troppo nel cercare soluzioni per affrontare la complessità che inevitabilmente fanno emergere?

Veniamo quindi alle domande che, come comunità di persone con disabilità e familiari, rivolgiamo alla FISH, in qualità di rappresentante istituzionale dei diritti delle persone con disabilità:

1. Se questi sono gli argomenti di FISH, con quale spirito sta sedendo ai tavoli istituzionali in rappresentanza dei nostri diritti e cosa va a negoziare, esattamente?
2. Ci chiediamo anche se FISH ha saputo in anticipo del proposito del Governo di allungare di un anno la sperimentazione. E se lo sapeva, perché ha atteso fino ad ora per esprimere il suo tiepido disappunto, rincorrendo tardivamente l’esplosione della protesta partita da attivisti, associazioni, professionisti e parti sociali?
3. Sul monitoraggio lungo tutto il 2024, circa l’andamento della preparazione, formazione, predisposizione, riorganizzazione, cosa ha rilevato FISH?
4. Si plaude ora all’istituzione di «una segreteria tecnica» (cit. Falabella [presidente della Federazione FISH, N,d.R.]) «di supporto al Ministero per monitorare la riforma e garantire un’effettiva attuazione delle misure previste» ma ci chiediamo, tutto questo non era già noto? Era già chiaro che l’allungamento di un ulteriore anno sarebbe stato ritenuto “necessario”? E perché anche questo è stato fatto passare sotto silenzio?

Invece del plauso al Governo e dell’invito ad essere ragionevoli, pazienti e collaborativi, ci si aspettava che FISH prendesse una posizione critica a quei tavoli, inchiodando l’esecutivo in carica alle sue responsabilità.

Non possiamo che prendere atto di questo fallimento rispetto al mandato di rappresentanza ricevuto dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie.

L’impressione generale che se ne trae è di una volontà di far implodere su sé stessa la Riforma, sbattendoci in faccia questo quadro della disperazione, a precludere ogni possibilità di avviare nel nostro Paese il processo generalizzato di de-istituzionalizzazione indicato dalla legge di delegazione, che può solo coincidere con una riforma radicale del nostro welfare, alla quale FISH sembra non credere abbastanza o affatto.

Noi familiari e persone con disabilità, insieme ad associazioni, professionisti e operatori del sociale sentiamo profonda la necessità che si apra finalmente una stagione nuova di percorsi di vita personalizzati e partecipati per le persone con disabilità e i loro familiari, finalmente liberi dallo spettro dell’istituzionalizzazione perché fondati sugli stessi diritti di tutti, «su base di uguaglianza con gli altri».

Ma registriamo questo secco NO: Mala tempora currunt ci dice Nocera. E questo ci lascia francamente sconcertati.

Noi crediamo che la Riforma possa e debba essere attuata. Crediamo che i problemi che inevitabilmente sorgeranno debbano essere affrontati e risolti con competenza e serietà e non usati in modo strumentale per proteggere gli interessi di chi, dal mantenimento dello status quo ha solo da guadagnare, anche se questo significa continuare a negare diritti.

Vogliamo far notare a chi fosse sfuggito, che i progetti di vita personalizzati e partecipati, non solo si possono fare, ma che già esistono modelli ben sperimentati, validati e sostenibili, che in alcune Regioni d’Italia vengono portati avanti da una decina d’anni, anche in collaborazione con i Servizi sociali.

E sui fondi che mancherebbero? I nuovi flussi possono anche essere limitati per ora, ma ricordiamo che l’Italia ha firmato accordi con l’Unione Europea impegnandosi a rispettare una serie di indicazioni chiare che, tra le altre cose, prevedono la riconversione dei fondi destinati alle rette per la residenzialità. Troppe evidenze sottolineano la persistente resistenza di questa cultura dell’istituzionalizzazione.

Lo stesso Decreto Legislativo 62/2024 prevede che il budget di progetto sia libero da vincoli di destinazione. Vogliamo vedere un governo pronto a destinare ai progetti di vita indipendente gli stessi fondi che lautamente elargisce per ogni singola retta mensile verso gli istituti residenziali. Perché FISH non fa il suo lavoro ai tavoli, negoziando su questo? Eppure ci viene chiesto di aspettare, e paternalisticamente Nocera ci invita a riflettere: «la gatta frettolosa fa i gattini ciechi!». Dal 2009 con la Legge 18 di ratifica della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità sono passati quasi 16 anni senza che cambiasse nulla. Dalla Legge 227/2021 [Delega al Governo in materia di disabilità, N.d.R.] sono trascorsi più di 3 anni. Quella di Nocera ci sembra una provocatoria presa in giro: troppe persone hanno già superato la soglia della pazienza, che è ormai diventata rassegnazione, spesso depressione.

Insomma, se sentiamo salire l’ansia per un futuro promesso che si sposta sempre più in là, il consiglio di FISH è presto dato: Mala tempora currunt©

Eppure nemmeno “gli stabilizzatori d’umore” a marchio FISH, ci toglieranno dalla testa un tarlo che ci rode: e se al prossimo 1° gennaio 2027, a conclusione della “sperimentazione”, ci fosse già pronta la seconda linea terapeutica: E chi s’è visto s’è visto©?

* PERSONE, il Coordinamento nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità

Di seguito i testi pubblicati dal Centro Informare un’h sul rinvio dell’applicazione della Riforma sulla disabilità.

Ciro Tarantino, Il gioco del silenzio, 19 febbraio 2025.
Comunicato congiunto di PERSONE (Coordinamento nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità), Movimento antiabilista e UNASAM (Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale), Adesso basta! Senza Riforma sulla disabilità non c’è futuro, 20 febbraio 2025.
Cecilia Marchisio, Chi ha paura dei progetti personalizzati?, 20 febbraio 2025.
Giampiero Griffo, Le voci dei diritti, 21 febbraio 2025.
Simona Lancioni, Il rinvio dell’attuazione della Riforma sulla disabilità e il conflitto di interessi, 23 febbraio 2025.
Natascia Curto, Il rinvio della Riforma sulla disabilità e l’esistente da salvaguardare, 24 febbraio 2025.
Il comunicato “Adesso basta! Senza Riforma sulla disabilità non c’è futuro” ora in linguaggio facile da leggere, 26 febbraio 2025.

Ultimo aggiornamento il 26 Febbraio 2025 da Simona