Il rinvio dell’attuazione della Riforma sulla disabilità e il conflitto di interessi – Informare un’H

di Simona Lancioni*

Vogliamo cogliere l’invito della ministra Locatelli e delle rappresentanze delle persone con disabilità che siedono ai tavoli istituzionali di vedere nel rinvio di un anno della piena applicazione del Decreto Legislativo 62/2024 un’opportunità. Pensiamo infatti che questa sia un’occasione preziosissima per mettere fine una volta per tutte al conflitto di interessi che permea l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità stabilendo che chi possiede/gestisce strutture residenziali non possa concorrere a definire le politiche per le persone con disabilità. La ministra e le rappresentanze delle persone con disabilità che siedono ai tavoli istituzionali sono disponibili a farsi carico di questa istanza?

Sono diverse le prese di posizione rispetto al rinvio di un anno della piena applicazione del Decreto Legislativo 62/2024, attuativo della Legge Delega 227/2021 in materia di disabilità, stabilito dal cosiddetto “Decreto Milleproroghe”, ovvero la definitiva conversione in legge, avvenuta alla Camera, del Decreto Legge 202/24. La notizia, è importante ricordarlo, è stata data lo scorso 19 febbraio da Ciro Tarantino, professore di Sociologia del diritto presso l’Università degli Studi di Napoli Suor Orsola Benincasa, con il testo “Il gioco del silenzio” (disponibile a questo link). Prima di allora né la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, né l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, né le rappresentanze delle persone con disabilità che siedono ai tavoli istituzionali ne avevano dato comunicazione. Ieri (22 febbraio) la ministra Locatelli ha rilasciato al magazine «Vita» un’intervista in cui spiega le ragioni del rinvio (Riforma disabilità, avanti con il cambiamento: gli impegni della ministra Locatelli), ed in questi giorni anche le rappresentanze delle persone con disabilità che siedono ai tavoli istituzionali hanno diramato comunicati ed espresso considerazioni rassicuranti per dire che – sintetizzando – questo rinvio non è problema ma un’opportunità. Costoro non chiariscono però per quale motivo non siano stati i primi ad illustrare la meravigliosa opportunità. Ma soprattutto costoro continuano ad eludere la vera questione che questa vicenda pone in primo piano e che, a parere di chi scrive, non è tanto il rinvio dell’attuazione della Riforma sulla disabilità, bensì il conflitto di interessi e le ambiguità, sia istituzionali che di certo associazionismo, riguardo al tema della de-istituzionalizzazione.

Ci riferiamo al fatto che dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità fanno parte soggetti che gestiscono strutture residenziali per persone con disabilità (in alcuni casi oltre cento strutture…), e tra questi vi sono anche associazioni di persone con disabilità. Il conflitto di interessi è innegabile. La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, all’articolo 19, stabilisce con chiarezza gli Stati Parti devono adottare tutte le misure efficaci ed adeguate per assicurare che «le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione». L’Italia lo sta facendo? Una prima risposta ce l’ha data, già nel 2016, il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità che, nelle Osservazioni Conclusive al primo rapporto dell’Italia sull’applicazione della citata Convenzione ONU, si diceva «seriamente preoccupato per la tendenza a re-istituzionalizzare le persone con disabilità e per la mancata riassegnazione di risorse economiche dagli istituti residenziali alla promozione e alla garanzia di accesso alla vita indipendente per tutte le persone con disabilità nelle loro comunità di appartenenza. Il Comitato inoltre nota con preoccupazione le conseguenze generate delle attuali politiche, ove le donne sono “costrette” a restare in famiglia per accudire i propri familiari con disabilità, invece che essere impiegate nel mercato del lavoro» (punto 47, formattazione nostra in questa e nelle successive citazioni). In risposta a questa situazione il Comitato raccomandava all’Italia: «a) di porre in atto garanzie del mantenimento del diritto ad una vita autonoma indipendente in tutte le regioni; e, b) di reindirizzare le risorse dall’istituzionalizzazione a servizi radicati nella comunità e di aumentare il sostegno economico per consentire alle persone con disabilità di vivere in modo indipendente su tutto il territorio nazionale ed avere pari accesso a tutti i servizi, compresa l’assistenza personale» (punto 48). Da allora sono passati nove anni.

Se l’organismo deputato a contribuire alla definizione delle politiche in materia di disabilità – l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità – ha al suo interno soggetti che hanno interessi confliggenti rispetto al dettato della Convenzione ONU e alle raccomandazioni del Comitato di vigilanza, diventa poi difficile non interpretare alla luce di quel conflitto certe politiche espresse con il concorso di detto organismo. Ad esempio, la già menzionata Legge Delega al Governo in materia di disabilità (Legge 227/2021) prevede esplicitamente che si debba favorire la deistituzionalizzazione e prevenire l’istituzionalizzazione (lo fa all’articolo 2, comma 2**), come previsto dal PNNR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza), ma questo riferimento è magicamente scomparso nel Decreto attuativo (il Decreto Legislativo 62/2024), come mai? E come mai, nonostante i richiami del Comitato ONU del 2016 non ci è prevenuta notizia di nessun piano nazionale o regionale per la deistituzionalizzazione? Ed in che modo sono state prese in considerazione le Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza, pubblicate dal medesimo Comitato ONU nel settembre 2022, nell’elaborazione del Decreto Legislativo 62/2024? Ecco, tutto ciò appare abbastanza ambiguo e nebuloso, non solo a chi scrive.

«Adesso basta, diventa una battaglia di giustizia sociale! La Ministra Locatelli ha informato l’Osservatorio Nazionale della Disabilità dell’intenzione di prorogare? Come motiva questa scelta? Ha già deciso chi saranno i capri espiatori? Questa volta a chi si darà la colpa? Ai medici di base? Ai servizi sociali? All’INPS? Alle ASL? Perché l’associazionismo istituzionale che siede ai tavoli non sta difendendo il diritto alla vita indipendente e autodeterminata delle persone con disabilità? Gli interessi di chi sta rappresentando esattamente?», si legge in un comunicato congiunto – Adesso basta! Senza Riforma sulla disabilità non c’è futuro del 20 febbraio 2025 (disponibile a questo link)–, diramato dopo aver appreso la notizia del rinvio dell’attuazione del Decreto Legislativo 62/2024 da PERSONE (Coordinamento nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità), Movimento antiabilista, e UNASAM (Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale). Questa la conclusone del comunicato: «Ci sono, in questo Paese, persone con disabilità, familiari, attivisti, professionisti, che rifiutano ogni tipo di istituzionalizzazione e segregazione, che rivendicano e riconoscono il diritto di scegliere cosa fare della propria vita attraverso gli strumenti della Riforma. Ne hanno diritto adesso, non domani o fra due anni. Non staremo a guardare, intendiamo costruire una rete che si mobiliti in maniera urgente, coordinata e compatta con varie azioni contro questa scellerata volontà di svuotare di sostanza la Riforma. Vogliamo il progetto personalizzato e partecipato. Vogliamo la piena attuazione della Riforma a la vogliamo subito! Adesso basta!»

E anche qui la domanda è: perché nonostante la questione del conflitto di interessi sia stata posta in modo così esplicito e forte i soggetti chiamati in causa la stanno (ancora una volta) eludendo?

In conclusione vogliamo cogliere l’invito della ministra Locatelli e delle rappresentanze delle persone con disabilità che siedono ai tavoli istituzionali di vedere in questo rinvio un’opportunità. Pensiamo infatti che questa sia un’occasione preziosissima per mettere fine una volta per tutte al conflitto di interessi che permea l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità stabilendo che chi possiede/gestisce strutture residenziali non possa concorrere a definire le politiche per le persone con disabilità. La ministra e le rappresentanze delle persone con disabilità che siedono ai tavoli istituzionali sono disponibili a farsi carico di questa istanza? Lo scopriremo.

* Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa)

** Questo il passaggio dell’articolo 2 comma 2 Legge 227/2021 specifico: «prevedere che, nell’ambito del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato diretto ad assicurare l’inclusione e la partecipazione sociale, compreso l’esercizio dei diritti all’affettività e alla socialità, possano essere individuati sostegni e servizi per l’abitare in autonomia e modelli di assistenza personale autogestita che supportino la vita indipendente delle persone con disabilità in età adulta, favorendone la deistituzionalizzazione e prevenendone l’istituzionalizzazione, come previsto dall’articolo 8 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e dall’articolo 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, anche mediante l’attuazione coordinata dei progetti delle missioni 5 e 6 del PNRR e attraverso le misure previste dalla legge 22 giugno 2016, n. 112» (grassetti nostri).

Vedi anche:

Giampiero Griffo, Le voci dei diritti, «Informare un’h», 21 febbraio 2025.

Cecilia Marchisio, Chi ha paura dei progetti personalizzati?, «Informare un’h», 20 febbraio 2025.

Comunicato congiunto di PERSONE (Coordinamento nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità), Movimento antiabilista e UNASAM (Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale), Adesso basta! Senza Riforma sulla disabilità non c’è futuro, «Informare un’h», 20 febbraio 2025.

Ciro Tarantino, Il gioco del silenzio, «Informare un’h», 19 febbraio 2025.

Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza, «Informare un’h», 19 settembre 2022.

Ultimo aggiornamento il 23 Febbraio 2025 da Simona