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Il mese di febbraio è dedicato alle malattie rare (la giornata mondiale è il 28). La campagna di sensibilizzazione di Uniamo punta sulla ricerca, speranza per i circa due milioni di malati solo in Italia. Farmaci orfani e terapie avanzate. Telefono verde ISS per informazioni attendibili. Legge ancora inattuata
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È un viaggio spesso lungo e faticoso quello che affrontano le persone con una malattia rara e i loro familiari: dal peregrinare, anche per anni, da un ospedale all’altro alla ricerca di una possibile cura ma anche per conoscere il nome stesso della malattia, ai continui ricoveri in ospedali lontano da casa. Lo sguardo rimane rivolto al futuro, nella speranza di una cura.
Quest’anno punta sulla ricerca la campagna di sensibilizzazione e informazione #UNIAMOleforze 2025 – all’insegna dello slogan «Molto più di quanto immagini» – promossa da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare. Farà tappa in diverse città, per tutto il mese di febbraio, per accendere i riflettori sulle malattie rare e raccogliere le istanze delle persone malate in modo da presentarle alle istituzioni in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio.
Rari ma tanti
In Europa una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10mila individui. Ad oggi si conoscono circa ottomila malattie rare, il più delle volte complesse, molte rarissime poiché riguardano meno di una persona ogni milione, spesso sparpagliate per il mondo. I malati sono rari ma tanti, oltre due milioni solo in Italia; si stima che siano centomila i connazionali «senza diagnosi», cioè che non conoscono nemmeno il nome della loro malattia.
Una cura solo per 450 malattie rare (su oltre ottomila)
L’evento inaugurale della campagna è stato il convegno organizzato al ministero della Salute il 30 gennaio, cui hanno partecipato, tra gli altri, rappresentanti dei ministero della Salute e dell’Università e della Ricerca, Istituto Superiore di Sanità, Agenzia Italiana del Farmaco, Consiglio Nazionale delle Ricerche, Fondazione Telethon, Farmindustria.
Dice Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo: «Solo per il 5% delle malattie rare esiste una cura, ovvero circa 450 patologie. Tutte le altre possono beneficiare solo di riabilitazione e poco altro. Proprio per questo, abbiamo deciso di dedicare la campagna alla ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci; potrebbero essere utili anche ausili e dispositivi medici,che però sono pochi e non sempre rimborsabili su tutto il territorio nazionale, per cui i pazienti devono comprarli di tasca propria. E poi – continua Scopinaro – c’è la parte “organizzativa” che riguarda le modalità di presa in carico delle persone con malattia rara, senza trascurare l’impatto della burocrazia sulla vita dei pazienti e dei loro familiari».
C’è una Legge ma ancora non è attuata
Più di tre anni fa è entrato in vigore il cosiddetto Testo unico sulle malattie rare (Legge n.175/2021) che detta «Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani». Prevede, tra l’altro, misure per garantire l’uniformità dell’erogazione sul territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, inclusi quelli orfani; l’aggiornamento periodico dell’elenco delle malattie rare nell’ambito dei Lea, i Livelli essenziali di assistenza; il riordino e potenziamento della Rete Nazionale dei Centri per le malattie rare; il sostegno alla ricerca.
Ma, per la piena attuazione della Legge, vanno approvati tutti i decreti legislativi. «Li stiamo aspettando – dice Scopinaro – . Manca l’ultimo miglio».
Farmaci orfani e terapie avanzate
La speranza dei malati rari è nella ricerca che va avanti, ma anche nella possibilità di accedere tempestivamente alle terapie avanzate.
Passi avanti sono stati fatti, grazie ai progressi scientifici.
Negli ultimi anni è aumentato il numero di farmaci orfani disponibili nel nostro Paese. Per alcune malattie rare, fino a poco tempo fa incurabili, oggi sono disponibili cure che hanno cambiato la storia della malattia.
Dice Marco Silano, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità che, tra l’altro, coordina il Registro nazionale malattie rare, importante strumento di sorveglianza per comprendere l’epidemiologia di queste patologie e supportare la programmazione nazionale e regionale: «La ricerca è un tema fondamentale per l’Istituto che, nel corso degli anni, ha prodotto approfondimenti dedicati a singole patologie, oltre a istituire alcuni registri specifici. La ricerca genera conoscenze per migliorare l’assistenza ai pazienti; per malattie rare spesso complesse, per noi ricercatori è fondamentale coinvolgere i pazienti e le loro associazioni per conoscere i loro bisogni e poter dare risposte – sottolinea il dottor Silano –. La ricerca deve essere poi trasferita ai decisori politici, perché tutte le decisioni siano prese in base alle evidenze scientifiche».
Il messaggio del video: la persona non è la sua malattia
È volutamente dissacrante il video ufficiale (qui) della campagna di Uniamo, prodotto da Revok e Poti Pictures. Spiega la presidente Scopinaro: «A fronte di risorse carenti e problemi di sostenibilità del Servizio sanitario nazionale, abbiamo voluto sottolineare il valore della persona, con un video in cui si mette all’asta un “Tiziano originale”, interpretato da Tiziano Barbini, attore “con malattia rara, 140 centimetri di pura sfacciataggine”. La persona non è la sua disabilità o malattia; a prescindere dalle proprie condizioni ognuno deve avere il diritto e gli strumenti per costruire il proprio percorso di vita».
Tanti gli appuntamenti per tutto il mese di febbraio in diverse città (per informazioni: portale di Uniamo qui).
Informazioni attendibili: il telefono verde ISS
Per i pazienti e loro familiari una bussola per orientarsi sui Centri che trattano la propria malattia rara è il telefono verde 800 896949 (gratuito) del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che riceve circa tremila chiamate l’anno.
«Si tratta di un servizio nato per rispondere soprattutto alle esigenze informative delle persone con malattie rare e delle loro famiglie – spiega Marta De Santis, del Centro nazionale malattie rare – . Nel corso degli anni molti professionisti dell’ambito sanitario e socio-sanitario, per esempio medici di medicina generale e operatori delle Asl, hanno iniziato a chiedere il nostro supporto per aiutare i loro assistiti nell’individuazione dei corretti percorsi all’interno della Rete Nazionale Malattie Rare e delle risorse del territorio, così come di un codice di esenzione per patologia».
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