Fondazione Telethon e Ordine giornalisti, tessera onoraria a Mavi, affetta da Sma: a 10 anni ha intervistato Mattarella

Maria Vittoria Belleri, per gli amici Mavi, è una bambina di 10 anni affetta da Sma (atrofia muscolare spinale). La sua vita è sulla sedia a rotelle ma i suoi sogni corrono liberi. E si avverano. Voleva diventare una giornalista e ci è riuscita, grazie al cortometraggio «Una giornata pazzesca» realizzato per Fondazione Telethon con la regia di Francesca Archibugi (prodotto da Fandango con Rai Cinema). Ci è riuscita prima sullo schermo, intervistando davanti alle telecamere il presidente della Repubblica Sergio Mattarella – al suo debutto come attore in un corto nei panni di sé stesso – e trovando il coraggio di porgli la domanda delle domande: «Lei è felice?». E ci è riuscita, infine, oggi nella realtà. Questo pomeriggio, infatti, Mavi ha ricevuto dal presidente del Consiglio nazionale dell’Ordine dei giornalisti Carlo Bartoli la sua tessera professionale «ad honorem»: per la grande passione dimostrata verso il giornalismo.

Mavi tra le giornaliste più giovani d’Italia

«Maria Vittoria – ha spiegato Carlo Bartoli – aveva un sogno: diventare giornalista e intervistare il presidente Mattarella. Una parte del suo sogno è stata esaudita grazie a Fondazione Telethon. Noi abbiamo pensato di aiutarla a coltivare quel sogno consegnandole la tessera onoraria dell’Ordine dei giornalisti, un modo per incoraggiarla ad andare avanti sulla strada che ha scelto di percorrere con tanto impegno». Mavi, che da oggi è a tutti gli effetti una tra le più giovani giornaliste d’Italia, ha già realizzato nei mesi scorsi diverse interviste, tra cui quella con il professor Eugenio Mercuri del Centro Nemo di Roma che la segue da quando aveva un anno e 5 mesi. Proprio gli operatori del centro al Policlinico Gemelli sono stati i primi a raccontare del sogno di Mavi, che già a scuola avevo firmato alcune interviste ai compagni di classe, contribuendo alla realizzazione del giornalino della scuola.

La guida «Comunicare la disabilità»

La cerimonia di oggi si inserisce nel percorso intrapreso dall’Ordine con la pubblicazione, nel 2024, di «Comunicare la disabilità»: la guida dedicata all’uso appropriato del linguaggio, quando ci si riferisce a persone con disabilità. La delicatezza e l’importanza nell’uso appropriato delle parole viene rimarcata anche nell’articolo 11 del nuovo Codice Deontologico delle giornaliste e dei giornalisti, che entrerà in vigore il 1 giugno 2025 e che recita: «Il giornalista rispetta la dignità̀ delle persone malate, con disabilità, o comunque vulnerabili, con qualsiasi fragilità fisica e/o cognitiva e/o legata a problematiche sociali e familiari».

La Sma e Fondazione Telethon

La Sma, malattia da cui è affetta Mavi, è una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile: per contrastare questa patologia, grazie a Fondazione Telethon, finora sono stati finanziati 37 progetti di ricerca e coinvolti 51 ricercatori. La missione della Fondazione, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare, è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca 698 milioni di euro, ha finanziato oltre 3.000 progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate. E ha reso disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica, destinata al trattamento dell’Ada-Scid, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita.

Vai a tutte le notizie di Roma

Iscriviti alla newsletter di Corriere Roma