Aismme, al fianco di pazienti e famiglie col progetto “Oltre la diagnosi: supporto e solidarietà MME”

Sostegno psicologico per le persone con Malattie Metaboliche Ereditarie e i loro familiari all’interno e all’esterno della struttura ospedaliera, e attività con i bimbi in corsia e con i pazienti adulti, i bambini e le famiglie sul territorio grazie all’aiuto di volontari.

Sono queste le azioni previste dal nuovo progetto di Aismme “Oltre la diagnosi: supporto e solidarietà MME”, che, grazie al cofinanziamento della Regione Veneto, permette di dare continuità e potenziare fino alla fine del 2025　 l’assistenza già　 disponibile per i pazienti pediatrici,　 adulti con malattia metabolica ereditaria e i loro familiari e caregiver, seguiti dal Centro Regionale di Cura e Screening delle Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di　 Verona, Centro che Aismme sostiene dal 2012.

Sostegno Psicologico Continuo, una risposta ai bisogni reali

“Oltre la Diagnosi” nasce per rispondere a una crescente domanda di supporto psicologico per le persone con malattia metabolica ereditaria, una necessità particolarmente sentita in ospedale e difficile da sostenere a livello privato. “Negli ultimi anni abbiamo ricevuto molte richieste di aiuto specifico, sia da pazienti sia dai loro familiari, di un sostegno psicologico – spiega Manuela Vaccarotto, Vicepresidente di Aismme –. È un servizio che all’interno degli ospedali non è sempre disponibile e che a livello privato risulta molto costoso. Dal 2020 offriamo assistenza psicologica gratuita all’esterno dell’ospedale, un servizio che ha già raggiunto circa 150 pazienti e familiari, che lo hanno molto apprezzato. Con questo nuovo progetto, non solo proseguiremo l’assistenza, ma introdurremo una psicologa all’interno della struttura ospedaliera, per essere ancora più presenti in un momento così delicato come la comunicazione della diagnosi”.

L’importanza del Supporto psicologico in ospedale e a casa

Una diagnosi di malattia metabolica ereditaria può rivoluzionare la vita del paziente e della sua famiglia, causando spesso sensazioni di smarrimento e isolamento, particolarmente acute nelle malattie rare. La presenza di uno psicologo in ospedale è fondamentale per accompagnare il paziente a livello emotivo e promuovere un adattamento psicosociale che favorisca la qualità della vita e l’aderenza ai trattamenti medici. Successivamente la patologia può portare a una sensazione di smarrimento e di isolamento data anche dal fatto che molte malattie metaboliche ereditarie sono malattie rare con pochi pazienti. “Il supporto psicologico consente di affrontare l’angoscia e la tristezza durante il percorso ospedaliero e nella vita quotidiana. E’ importante anche per l’efficacia della terapia – continua Vaccarotto – La gestione della crisi emotiva successiva a una diagnosi inaspettata influenza l’adattamento psicosociale alla malattia, fondamentale per la qualità della vita e per la compliance ai trattamenti medici. Non solo. Lo psicologo offre ascolto, empatia e supporto per tutta la durata della vita, evita che il paziente sprofondi nell’angoscia e nella tristezza durante il percorso ospedaliero e al di fuori, nella sua quotidianità”.

Attività di sostegno sul territorio

Fondamentali per aiutare le famiglie e i pazienti a evitare il senso di abbandono dopo la dimissione dall’ospedale, le attività di sostegno psicologico di Aismme si svolgono anche al di fuori della struttura ospedaliera, gratuitamente. Avviati dall’aprile 2020, gli incontri sono offerti sia in presenza, nell’ambulatorio della psicologa, sia online. Si propongono di aiutare i neo-genitori ad accettare la malattia del proprio bambino, ma anche a prendere consapevolezza della patologia e la sua gestione quotidiana.

La Solidarietà dei Volontari

Un ulteriore obiettivo chiave del progetto è quello di non lasciare sole le famiglie e i pazienti adulti nel loro quotidiano, coinvolgendoli in varie attività. Per fare questo, Aismme si avvale del supporto di volontari formati, che sono essi stessi pazienti o familiari di pazienti che dedicano il proprio tempo per portare sollievo e promuovere il benessere delle famiglie. Tra le attività proposte: letture　 per bambini negli ambulatori e nelle sale d’attesa; mentre al di fuori dell’ospedale una volontaria, paziente adulta ed educatrice è attiva in progetti legati allo sport, promuove l’attività fisica, spesso trascurata ma importante nella gestione della malattia; un volontario organizza attività sportive e ludiche, come la “Color Run”, coinvolgendo famiglie e pazienti adulti per promuovere l’attività fisica e la socializzazione; infine,　 un’altra volontaria, madre di una piccola paziente, fornisce informazioni su aspetti legati alla malattia, ai diritti esigibili e alle procedure burocratiche, organizzando incontri di gruppo per genitori.