Leucemia e tumori del sangue, il protocollo Ail e come seguirlo

Certo, ci sono le cure, la ricerca e tutto ciò che ha fatto sì negli anni che la leucemia e i tumori nel sangue non fossero più qualcosa che era impossibile affrontare. Ma poi ci sono una serie di attività che aiutano a guarire dai tumori e c’è l’AIL, l’Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma, che dal 1969 insieme ai primi reparti specialistici di ematologia sparsi sul territorio nazionale si occupa di potenziare e diversificare le cure per le leucemie.

Una storia legata indissolubilmente a Alberto Marmont, che è stato il più grande luminare in questo campo. E, conseguentemente, legata anche a Genova, dove AIL ha avuto le sue radici, dove ha una delle sezioni più forti d’Italia e dove Marmont era il primario, oltre che un punto di riferimento della comunità non solo scientifica, ma proprio anche civile.

Due storie straordinaria e una lotta per la salute che non si ferma

Proprio queste condizioni hanno portato, fra l’altro, a far sì che quest’anno Genova fosse la sede centrale di Fitwalking for AIL, che è una manifestazione nazionale che si svolge contemporaneamente in decine di parchi e città che in qualche modo è il punto di partenza per raccontarvi la storia di oggi. Con due straordinarie anime, quella di Giuseppe Toro, che di AIL è presidente nazionale, e quella di Liliana Freddi De Stefanis, che è la più instancabile anima della lotta alle leucemie e guida la sezione genovese.

Cedere o resistere, e fino a quando

Per inquadrare questa storia, quasi una metafora della possibilità di curare una malattia che veniva considerata incurabile, mi piace partire da ciò che avvenne nei giorni della manifestazione, perché penso che sia un ottimo punto di partenza, non di arrivo, per questa storia. Tanto più significativa se si ragiona sul fatto che il presidente di Regione Liguria e allora sindaco di Genova Marco Bucci sta affrontando proprio un tumore, senza paura, ma anzi – al di là delle considerazioni politiche – con la forza di essere un esempio: “Quando Giorgia Meloni mi chiese di candidarmi, l’unica scelta che mi lasciò davvero fu quella legata ai problemi di salute: “Su quella puoi decidere solo tu” mi disse. A quel punto parlai con i medici e decisi per il sì sulla base di due elementi: il primo fu quando chiesi delle possibili recidive e ricadute e mi dissero che avevo la loro stessa possibilità statistica di ammalarmi; la seconda quando mi dissero che, per malati come me, la tensione della campagna elettorale e dei suoi seguiti mi avrebbe aumentato l’adrenalina, che aiuta ad affrontare il decorso della malattia”.

Progetto T.O.D.

Insomma, anche se nel caso di Bucci si tratta di un tumore metastatico alle ghiandole linfatiche nel collo, il concetto è esattamente quello: che da Genova parte un messaggio di speranza per i malati. E, insieme al messaggio, arrivano anche le condizioni per corretti stili di vita che aiutano ad affrontare la leucemia. A partire proprio dal Fitwalking, letteramente “camminare per la forma fisica” e quindi un mezzo per informare i pazienti affetti da queste patologie sulla possibilità di condurre una vita attiva, incoraggiandoli all’attività sportiva e a camminare. Ma c’è di più e, in questo caso, il Fitwalking nei parchi italiani è servito fra l’altro a finanziare il progetto T.O.D. – acronimo di Trapianto Ospedalizzato Domiciliare – promosso da AIL Genova Savona Imperia con il sostegno di Regione Liguria e la collaborazione dell’unità operativa di Ematologia e Centro Trapianti dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova.

Il senso di disagio e solitudine

Funziona così: “I pazienti che si sottopongono al trapianto autologo di midollo osseo – spiega Emanuele Angelucci, primario del reparto e oggi uno dei maggiori specialisti italiani nella materia – possono essere dimessi dopo soli dodici giorni (anziché i quaranta che ne servivano) ed essere assistiti a casa propria da una equipe di medici ed infermieri altamente specializzati, proprio come se fossero in ospedale. I malati ematologici sono obbligati a lunghi periodi di cura che accrescono notevolmente il senso di disagio e di solitudine. Le cure domiciliari consentono ai pazienti di essere seguiti a casa propria: questo garantisce la vicinanza dei familiari e una qualità della vita nettamente migliore”.

Come funziona il trapianto a domicilio

Insomma, “con il supporto di AIL il nostro istituto ha stabilito da due anni un progetto di “trapianto a domicilio” che permette, in alcuni casi, di essere seguiti a domicilio durante il decorso precoce post trapianto. Il miglioramento della qualità della vita è evidente ed è stato anche dimostrato. Inoltre, il poter affrontare un percorso complesso e a volte duro nel proprio ambiente sono cose che offrono grande aiuto e sollievo ai pazienti e a chi li assiste. Anche il progetto “Fitwalking” si pone in questa direzione, sottolineando come il recupero di una piena funzionalità e un pieno benessere da una malattia anche grave può sempre avvenire e deve essere un obiettivo sia dei pazienti che degli operatori”.

In più, al centro di questo progetto c’è la volontà di affermare da parte di AIL “l’importanza non solo per i sani, ma anche per i malati, dell’attività sportiva, che non costa nulla, ma è solo un progetto di vita che aiuta non solo a star meglio perché l’attività sportiva stimola il sistema immunitario, ma abbiamo oggi evidenze molto serie frutto di lavori scientifici molto importanti e molto numerosi sul fatto che sostiene in maniera molto positiva le terapie e quindi il miglioramento delle cure”.

Parla l’ematologa

Maria Cristina Cox, ematologa del Policlinico Tor Vergata di Roma e docente di esercizio fisico adattato per la prevenzione delle malattie oncologiche dell’Università San Raffaele di Roma, spiega che “l’attività sportiva dovrebbe essere inserita a tutti gli effetti nei percorsi di cura per le persone che stanno lottando contro la leucemia”. In tutto questo, il fitwalking, proprio per l’impegno fisico limitato, ma terapeuticamente importante che richiede (è chiaro che i malati guariti non possono fare subito le Olimpiadi), è perfetto.

Non è una “semplice” camminata

Gabriella Biffa, è direttrice dell’Unità Operativa di Psicologia Clinica e Psicoterapia, sempre al San Martino e spiega: “Si tratta di camminare, camminare bene, camminare secondo le proprie possibilità e le proprio risorse di quel momento. Quindi significa che anche nelle diverse fasi della malattia la persona potrà avere più energie e fare percorsi più lunghi e più articolati, in altri momenti semplicemente un’attività motoria che permette di mantenere una buona base muscolare”.

Insomma, dicevo all’inizio di questa storia della metafora: nei giorni precedenti alla manifestazione i Parchi di Nervi, splendido giardino sul mare, uno degli spazi verdi più belli e suggestivi d’Italia, erano inondati d’acqua e di pozzanghere. Addirittura, il giorno della presentazione della manifestazione nel Salone di rappresentanza di Palazzo Tursi, uno dei patrimoni dell’Umanità Unesco oltre che sede del Comune di Genova, i consiglieri ed assessori Alessandra Bianchi, Lorenza Rosso e Federica Cavalleri, il presidente del Municipio Levante Federico Bogliolo, la consigliera di AIL Rachele Selvaggia De Stefanis, la presidente dei negozianti di Nervi Mare Tiziana Ravano e lo stesso Angelucci fecero fatica ad arrivare da tanto pioveva. E ovviamente i Parchi soffrirono moltissimo della pioggia. Ma il giorno della camminata con i malati guariti che tornavano, anche con l’attività fisica alla vita, splendeva il sole.

Ecco, così.