Malattie rare e disabilità: come funziona

Malattie rare e disabilità: spesso chi soffre di patologie ritenute non comuni deve affrontare un percorso a ostacoli per il riconoscimento della disabilità e il successivo accesso alle tutele e ai sostegni garantiti dalla legge. Vediamo com’è la situazione. – Scopri le nostre guide complete su invalidità, Legge 104 e pensione anticipata. Entra nei nostri gruppi WhatsApp e Telegram.

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I numeri impressionanti delle malattie rare

In Europa, 8 persone su 10 con malattie rare convivono con una disabilità. Questa informazione arriva dalla nuova indagine Rare Barometer di EURORDIS, che ha coinvolto 9.591 persone di 43 paesi, interessando 1.643 malattie rare. La ricerca, svolta tra luglio e settembre 2024, ha indagato gli ostacoli quotidiani che incontrano le persone con malattie rare nel partecipare all’istruzione, al lavoro e ad altri ambiti della vita.

I risultati mostrano che le disabilità, spesso complesse o invisibili, non vengono riconosciute in modo adeguato. Per questo motivo, molte persone non riescono ad accedere ai sostegni previsti dai sistemi di welfare degli stati.

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Malattie rare e disabilità: i risultati della ricerca

Di seguito, i principali dati emersi dall’indagine:

1. La maggior parte delle persone con malattie rare vive con disabilità
   • 8 persone su 10 hanno disabilità, spesso multiple o complesse.
   • L’80% soffre di dolore o affaticamento.
   • Il 64% ha forme di disabilità progressive o dinamiche, che possono cambiare durante particolari episodi.
2. Le disabilità non vengono riconosciute in modo corretto
   • Il 57% ha richiesto una valutazione di disabilità.
   • Di questi, 1 su 3 non ha ottenuto il riconoscimento atteso (percentuale di disabilità più bassa del dovuto o bisogni sottostimati).
3. L’accesso ai supporti è limitato e complicato
   • Il 53% ha incontrato difficoltà (o forti difficoltà) nell’ottenere un sostegno economico pubblico.
   • Le cause più comuni sono procedure complesse e lunghe (42%), mancato riconoscimento delle disabilità (34%) e informazioni poco chiare sulla domanda (29%).
4. Partecipazione ridotta a scuola e nel mondo del lavoro
   • Il 79% degli studenti con malattie rare fatica a seguire regolarmente la scuola.
   • Il tasso di disoccupazione tra le persone con malattie rare è del 23%, quasi quattro volte il tasso medio dell’UE (6,1% nel 2023).

Servono politiche nazionali ed europee

Secondo Raquel Castro, direttrice delle politiche e delle iniziative di EURORDIS, è urgente intervenire a livello europeo. I sistemi nazionali di welfare sono i primi responsabili nel fornire servizi e aiuti, ma la prossima fase della strategia europea per le persone con disabilità dovrebbe sostenere i paesi dell’UE nel migliorare la valutazione e il riconoscimento della disabilità e nell’offrire un supporto adeguato per la vita indipendente.

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Castro chiede anche che la Commissione europea, nella prossima revisione del piano d’azione del pilastro europeo dei diritti sociali, colmi i vuoti nell’occupazione e nell’istruzione, così da permettere a 30 milioni di persone con malattie rare in Europa di partecipare appieno alla società in condizioni di pari opportunità.

Malattie rare e invalidità: come funziona

In Italia, chi ha una malattia rara può, in alcuni casi, essere riconosciuto invalido civile secondo la Legge n. 118/1971. Il riferimento principale è la tabella delle percentuali d’invalidità del Ministero della Salute (Decreto 5 febbraio 1992), aggiornata periodicamente, che elenca alcune malattie rare con la relativa percentuale di invalidità. Le malattie non incluse nell’elenco possono comunque dare accesso all’invalidità civile, secondo la stessa legge.

Il riconoscimento di invalido civile permette di ottenere, a seconda della percentuale accertata:

• Prestazioni socio-sanitarie
• Benefici economici
• Agevolazioni per il collocamento lavorativo

Malattie rare: esenzioni

Per le prestazioni specialistiche (diagnosi, cura, monitoraggio) legate alle malattie rare, l’esenzione dal ticket spetta se la malattia è presente nell’elenco dell’allegato 7 del D.P.C.M. 12 gennaio 2017. Esiste anche una banca dati delle malattie rare esenti curata dal Ministero della Salute, che offre informazioni sui codici di esenzione.

Per ulteriori chiarimenti su presìdi, associazioni e esenzioni, è disponibile il Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) al numero 800.89.69.49, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00.