JADE Health: la Joint Action europea per ridurre l”impatto della demenza e di altri disturbi neurologici
JADE Health (Joint Action addressing Dementia and Health) è una
Joint Action (JA) che mira a ridurre l’impatto della demenza e di altri
disturbi neurologici, integrando le migliori pratiche validate e interventi
(costi-)efficaci tra i diversi Paesi e regioni attraverso progetti pilota
transnazionali, rafforzando e completando le politiche e i programmi
esistenti. La Joint Action è finanziata dal programma EU4Health dell’Unione
Europea (UE), ha la durata di tre anni ed è coordinata a livello europeo e
nazionale dalla Fundación Para La Formación e Investigación de los
Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD).
Alla JA partecipa anche l’Italia, con l’Istituto Superiore di Sanità
(ISS) in due work package:
- come leader del WP7 – “Towards a harmonized and synergistic
prevention of dementia and stroke” che ha l’obiettivo di di
caratterizzare le attività di prevenzione primaria e secondaria della
demenza e dello stroke nei Paesi partner ì, definire strategie
armonizzate sostenibili e condivise, con lo scopo di supportare il
processo decisionale e di policy. Alle attività parteciperanno due
entità affiliate, azienda ULSS 4 Veneto orientale (Promis) e Rete delle
neuroscienze e della neuroriabilitazione-RIN e 7 partner associati,
ovvero le Regioni Veneto, Lombardia ed Emilia-Romagna, l’Azienda Ligure
Sanitaria della Regione Liguria, l’Azienda Unità Sanitaria Locale Umbria
1, l’università degli Studi di Modena e Reggio Emilia e l’IRCCS Azienda
Ospedaliero-Universitaria di Bologna - nell’ambito del WP8 – “Care pathways for persons with dementia and
neurodegenerative disorders” il cui leader è la Lithuanian University of
Health Sciences. L’obiettivo del WP8 è di supportare decisioni basate su
evidenze scientifiche per attività post-diagnosi e sviluppare 8 progetti
pilota in 5 Paesi al fine di migliorare la cura delle persone con demenza e
disturbi neurodegenerativi.
Tutti i work packages della JA
JADE Health è strutturata in 10 work package (WP):
- WP1 – “Managment and coordination” (Gestione e coordinamento)
- WP2 – “Communication and dissemination” (Comunicazione e diffusione)
- WP3 – “Methodology and evaluation” (Metodologia e valutazione)
- WP4 – “Sustainability” (Sostenibilità)
- WP5 – “Health literacy and data accessibility” (Alfabetizzazione
sanitaria e accessibilità ai dati) - WP6 – “Early detection of neurocognitive disorders” (Rilevazione precoce
dei disturbi neuro-cognitivi) - WP7 – “Towards a harmonized and synergistic prevention of dementia and
stroke” (Verso una prevenzione armonizzata e sinergica di demenza e ictus) - WP8 – “Care pathways for persons with dementia and neurodegenerative
disorders” (Percorsi di cura per le persone con demenza e disturbi
neurodegenerative) - WP9 – “Person-centred new care models” (Nuovi modelli di cura centrati
sulla persona) - WP10 – “Vulnerable groups and stigma awareness raising” (Gruppi
vulnerabili e sensibilizzazione sullo stigma).
Il Kick off meeting
Il 12-13 febbraio 2025 si è tenuto l’evento di lancio della JAJADE Health
a Mérida, in Spagna, organizzato da FUNDESALUD, ente capofila e coordinatore
del consorzio. L’evento ha riunito i partner del progetto provenienti da 17
Paesi (Spagna, Danimarca, Malta, Estonia, Norvegia, Italia, Ucraina,
Germania, Slovenia, Finlandia, Lettonia, Polonia, Bulgaria, Ungheria,
Croazia, Repubblica Ceca e Lituania), 22 entità affiliate e 8 partner
associati, insieme a importanti stakeholder.
Durante la due giorni, sono stati discussi i 44 progetti pilota che
verranno realizzati nel corso dell’iniziativa. Inoltre, hanno partecipato
115 rappresentanti di 17 progetti europei e 6 iniziative dell’UE.
L’evento ha rappresentato un’opportunità unica per approfondire le sfide,
gli obiettivi principali e i componenti chiave del progetto, in linea con
Comprehensive Approach to Mental Health 2023 della Commissione Europea.
Inoltre, ha facilitato la creazione di una visione comune tra i partner,
puntando sulla selezione delle migliori pratiche e modelli di assistenza per
l’adattamento e delineando i prossimi passi per l’attuazione delle attività
dei work package.
Il progetto JADE Health ha ricevuto finanziamenti dall’Unione Europea
nell’ambito del Programma EU4Health (Grant Agreement 101183247).
Primo giorno
Al primo giorno della riunione di lancio di JADE Health hanno partecipato
importanti relatori. Antonio Parenti, Direttore per la Salute Pubblica, il
Cancro e la Sicurezza Umana presso la Direzione Generale per la Salute e la
Sicurezza Alimentare della Commissione Europea (DG SANTE), ha tenuto un
intervento sulla prospettiva della DG SANTE nel campo della demenza. Corinne
Salinas, Project Officer di HaDEA, ha presentato le linee guida per la
gestione del progetto, sottolineando l’importanza della diffusione dei
risultati e della visibilità del finanziamento della Commissione Europea.
Entrambi hanno evidenziato la necessità di sinergie con altre iniziative e
progetti europei per ottimizzare risorse e attività.
Inoltre, Ana Díaz dell’organizzazione Alzheimer Europe ha illustrato le
attività in corso per ridurre il peso della malattia di Alzheimer, creare
strategie personalizzate e combattere lo stigma. Teun Toebes, della
fondazione Human Frontier, ha spiegato come l’attivismo possa contribuire a
ridurre l’impatto della demenza e sviluppare nuovi modelli di assistenza.
Anche altri progetti europei hanno preso parte alla riunione di lancio di
JADE Health, tra cui la Joint Action in Mental Health MENTOR – Mental Health
Together e il progetto CARE4Elders, finalizzato allo sviluppo di pratiche
innovative per affrontare la demenza e ridurre lo stigma.
Successivamente, i leader dei vari work package hanno presentato le
attività previste:
- Bernardino Morillo e Ainhoa Gonzálvez di Fundesalud (Spagna),
coordinatori del progetto e leader del work package 1 (managment and
coordination), hanno spiegato le regole per la corretta gestione tecnica
e finanziaria del progetto - Inés Rey di FICYT (Spagna), leader del work package 2
(Communication and dissemination), ha presentato il sito web, i social
network del progetto e le linee guida per la comunicazione e la
diffusione dei risultati - Karmen Korda dell’Istituto Nazionale di Sanità della Croazia (CIPH),
leader del work package 3 (Methodology and evaluation), ha
illustrato il sistema di monitoraggio e valutazione del progetto - Becze Orsoloya e Tóth Dóra del Centro Servizi Sanitari Nazionale
dell’Ungheria (OKFO), leader del work package 4 (Sustainability), hanno
mostrato come sarà sviluppato il piano di sostenibilità.
Secondo giorno
Durante il secondo giorno della riunione hanno partecipato altri
importanti relatori comeLedia Lazeri, dell’Organizzazione Mondiale della
Sanità (OMS), che ha illustrato le principali attività che l’OMS sta
portando avanti nel campo della demenza, come il Piano d’Azione Globale
sulla Risposta di Sanità Pubblica alla Demenza (2017-2025) e il programma
iSupport for Dementia, un’iniziativa di auto-aiuto e formazione per i
caregiver. Lazeri ha anche annunciato che l’OMS sta lavorando al secondo
Programma Europeo di Lavoro (2025-2030).
Inoltre:
- Alexander Rommel del Robert Koch-Institut (Germania), co-leader del
work package 5 (Health literacy and data accessibility), ha
spiegato come sarà analizzata l’epidemiologia delle malattie
neurodegenerative e l’alfabetizzazione sanitaria della popolazione - Alexandre Dimitrov e Ivo Popivanov della Bulgarian Society of
Dementia (BDS), leader del work package 6 (Early detection of
neurocognitive disorders), hanno illustrato come miglioreranno il
rilevamento precoce dei disturbi neurocognitivi - Guido Bellomo dell’Istituto Superiore di Sanità (Italia), leader del
work
package 7 (Towards a harmonized and synergistic prevention of dementia
and stroke), ha descritto le attività per definire un quadro comune per
la prevenzione della demenza e dell’ictus nei paesi del progetto JADE
Health - Jurate Macijauskiene e Ida Liseckiene dell’Università di Scienze della
Salute della Lituania (LSMU), leader del work package 8 (Care
pathways for persons with dementia and neurodegenerative disorders),
hanno presentato le raccomandazioni specifiche per ogni paese riguardo
lo sviluppo di percorsi clinici integrati per la demenza e le malattie
neurodegenerative - Sonja Hansen (Aarhus Kommune, Danimarca), Nadia Blecha (DZNE,
Germania) e Magdalena Kuźma-Kozakiewicz (Università Medica di Varsavia,
Polonia), leader e co-leader del work package 9 (Person-centred new care
models), hanno discusso le strategie per identificare i bisogni
insoddisfatti nei modelli di assistenza emergenti in Europa - Bernardino Morillo e Elisabeth García (Fundesalud, Spagna) e Tatjana
Krajnc-Nikolić (Istituto Nazionale di Sanità Pubblica della Slovenia),
leader e co-leader del work package 10 (Vulnerable groups and stigma
awareness raising), hanno illustrato come svilupperanno strategie per
sostenere i pazienti vulnerabili con demenza, i loro caregiver e familiari,
contribuendo a ridurre lo stigma.
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